Desde que he empezado el cole otra vez, después de las vacaciones de Navidad, no tengo tiempo de nada… hasta he cumplido cuatro años!!! Y este año soplé mi vela sin ninguna dificultad…soy super mayor!!
El año pasado me costó más que se apagara, al final me tuvieron que ayudar mis hermanos… el más pequeño soplaba mejor que yo… y eso no puede ser… pero este año no he necesitado ayuda, yo solita de un soplido enorme la apagué!!
También abrí mis regalos sin ayuda, ya utilizo mis deditos, porque me he dado cuenta que es más fácil coger las cosas pequeñas o finas con dos o tres deditos que no como antes, como decía mi mamá, cogía lo que fuera a «puñados». Y luego claro, se me caían las cosas.
Sigo avanzando, creo que es muy buena señal, pero creo que a mis papás les parecían pocas las sesiones que hago a la semana de logopeda, psicóloga, fisio… y ahora también voy a la piscina a hacer ejercicio pero en agua, «aquaterapia» creo que se llama. Me ayuda una chica súper simpática, que tiene unos ojos azules muy bonitos, y es muy buena conmigo. Me cae muy bien.
Mi mamá me pone el bañador y un gorro muy chulo, para que no se me moje el pelo, voy súper guapa con él, es rosa y lleva ese muñeco que ha marcado nuestra vida, lleva a Duchennito.
El primer día que nos conocimos la chica de ojos azules y yo, me costó un poquito entrar al agua, ella me llamaba y me intentaba convencer con juegos… pero yo me hacía la remolona. No porque no me gustara la idea, porque a mi el agua me encanta, pero en esa piscina estaba un poquito fría, y eso a mi no me gustaba mucho.
Al final me convenció y me metí con ella al agua, la chica de ojos azules jugó mucho conmigo y hacía que me moviera en el agua, eso sí, ella siempre estaba a mi lado, no me soltaba y al final yo me sentía segura.
Las siguientes sesiones las estamos haciendo en otra piscina que está más caliente… menos mal, porque yo terminé ese primer día con los labios lilas… me gusta mucho el color lila, pero en mis labios no queda nada bien… prefiero mi rosita de siempre, que también me gusta un montón.
En el sitio que vamos ahora, podemos trabajar mejor, aunque está más lejos de mi casa, pero creo que a mis papas y a la chica de ojos azules no les importa, porque es mejor para mi. La verdad es que me lo paso muy bien, hago muchas cosas, y juego mucho, y lo mejor es que no me canso demasiado, eso está genial.
Cuando llego los jueves del cole estoy deseando que mi mamá me ponga el bañador, porque sé que ese día me toca ir a la piscina con mi nueva amiga… Cómo me gusta!!
Mis papás nunca me llevan con mala cara a mis sesiones, aunque no descansen como antes hacían, aunque tengan a veces que comer rápido… pero siempre están pendientes de que no me salte ninguna… Lo que os digo siempre, son mis rutinas, y como en cada casa, al final todo se cuadra para que los papis puedan con todo y cada uno de nosotros (os recuerdo que tengo tres hermanos más…) tengamos nuestro espacio. Aunque yo me doy cuenta de que mis espacios son más grandes y sin querer al final abarco mucho más que los demás. Pero no parece que a mis hermanos esto les enfade… la verdad es que ellos también me ayudan mucho, y ayudan a mis papás, aunque a veces me pongo muy pesada y les hago rabiar, pero sé que me quieren mucho, como yo a ellos…
Hay veces que me pongo a pensar, porque aunque soy pequeña pienso como los demás… y me hace «risa» ver que hasta las cosas que para otros niños son simplemente diversión, en mi vida, se convierten en rutinas que necesito… Pero yo no me quejo nunca, al final sé que todo lo que hago y hacen todas esas chicas y chicos con los que paso tantas horas a la semana (que no tengo ni un día libre…) son por mi bien, lo hacen por mi, y yo me esfuerzo para que estén contentos y vean que poco a poco, pero siempre, intento progresar. Porque es mejor que esté fuerte y tenga muchas habilidades para cuando venzamos al monstruo ese… cuando llegue el día que me pueda curar, y así mirar de otra manera el futuro…
Alma contra Duchenne 