Por cierto, en junio de 2015 empecé en una guarde nueva, allí me acogieron estupendamente, desde el primer día fui una más. Me costaba un poquito seguir a mis compañeros, pero mis profes me ayudaban y me enseñaban a conseguir lo que me proponía. Desde el principio se volcaron conmigo y yo iba muy contenta cada mañana.
Mis papis también quisieron que empezara otra vez con fisio… que pesados son… Me llevaron a un sitio muy chulo… En la salita donde esperábamos tenían muchos dibujos de otros niños con un montón de colores, y un libro que me encanta revisar cada vez que voy, salen dibus que me gustan mucho.
La primera vez que fuimos estuve con mi mamá y una señora super simpática, que quería jugar conmigo y con mi mami todo el rato, creo que se llamaba psicóloga y quería ver como respondía mi psicomotricidad fina. La verdad es que yo colaboraba poco, yo creo que mi mamá pasaba un poco de vergüenza de verme, pero a mi me divertía hacer lo que quería… ademas esa chica le decía a mi mami que me dejara comportarme naturalmente, mi mamá no sabía donde meterse, parecía que yo no entendía nada… y lo mejor era que lo entendía todo.
También estuvimos con otra chica, logopeda creo que se llamaba, un nombre raro, verdad? Allí también estaba mi mamá presente. La chica me preguntaba y yo creo que esperaba respuestas de mi… pero yo no sabía hablar nada… ni siquiera decía «mamá». Bueno, hoy tampoco, porque es mi «mimi».
Por último estuvimos con un chico, era fisio!!! Yo ya sabía andar, bueno sí como un patito…pero andaba. Estuvimos con él, el preguntaba a mi mamá y me hacía mediciones y ejercicios. Para que no me enfadara me daba juguetes y libros pequeños que me gustaban un montón.
Unos días después, llamaron a mis papas para darles uno de esos papeles que tanto le gustaban a mi mamá. Y por la noche mis papas hablaron de lo que les habían dicho…
Les dijeron que con la edad que tenía yo, 2 años y nueve meses debería tener un vocabulario de alrededor de 500 palabras… yo tenía unas tres y mal dichas… En cuanto a mi movilidad tenía que mejorar bastante para estar al nivel de los otros niños, pero poco a poco… El caso era, que yo tenía que ir a jugar con las chicas un día con cada una y al chico lo iba a ver dos días a la semana, íbamos a jugar un montón juntos…
Entre la guarde nueva y la nueva clínica mis papas se habían propuesto que no me faltaran estímulos. Y por supuesto que no tuviera tiempo de ir al parque…
Y… llegó el 5 de noviembre… y nos fuimos otra vez de excursión a ese sitio tan grandes con tantos edificios… fuimos a visitar a la alegre señora nos estábamos haciendo muy amigas…
En cuanto entramos en la habitación dónde ella estaba, les enseñó a mis papás unos papeles, y con una gran sonrisa les dijo: «todo ha salido negativo, no hay delección, ni inactivación de ningún cromosoma, ni ninguna duplicación… el cariotipo es normal también». Ella no dejaba de sonreír. Todo lo que mi mamá había encontrado ese verano mientras estudiaba, estaba descartado, que gran noticia, verdad?!!
Me di cuenta de que mis papás se miraron sonriendo y se cogieron de la mano, parecía que les habían quitado un gran peso de encima. Entonces mi mamá «la preguntona» le dijo a la alegre señora si podíamos descartar esa cosa tan mala, Duchenne…
La señora se puso algo menos alegre, y le dijo que no. Mi mamá se alteró bastante (cómo le da una alegría para resultar que esta historia no había terminado?). Esta señora alegre no conocía bien a mi mamá… La señora de la gran sonrisa le comento a mis papas, que ahora tenían que estudiar mi gen por exones, eso era que iban a mirar por trocitos a ver si encontraban algo que estuviera un poco roto, o algo así. Les dijo que si encontraban algo en esta otra prueba, alguna mutación sin sentido dijo que se llamaba, para eso había una medicación… no para curarme, pero sí para que que podamos frenar algo los síntomas. Ataluren creo que se llamaba…
Mi mamá le explicó todo lo que había encontrado ella en el ordenador, pero esa señora tan feliz le decía que aquello era muy poco probable, que teníamos que esperar todavía más a ver cada trocito de mi gen… Y les dijo que mientras tanto íbamos a hacer otra prueba para descartar una distrofia de cintura, o algo así… Esa señora quería que bajáramos otra vez antes de irnos para que se quedaran más sangre mía, otra vez a hacerme pupa!!!
Y a que no sabéis que??… Mi mamá le dijo que NO… que no me hacían sufrir más si no era necesario. Y mi mamá estaba muy segura que no tenía esa cosa de cintura… pero muy segura… y yo creo que la señora de la gran sonrisa tampoco lo creía, porque no le insistió… o eso, o le dio un poco de miedo ver negarse a mi mamá… no se…
Mis papás le dijeron que ellos necesitaban que fuera clara y sincera con ellos… no querían que les contaran cosas bonitas si había una sola posibilidad de que no fuera así… Mi mamá siempre dice que ella necesita saber a que se enfrenta para poder ganar su batalla… prefiere ser realista con lo que ve en cada momento… y si luego llegan alegrías bienvenidas sean, pero que lleguen, no que se las cuenten antes de que pasen…
Pero eso sí, gracias a eso no tuve que llorar ese día… Pero teníamos que seguir esperando… Esto se esta haciendo muy largo, mis papás se estaban desesperando…
Alma contra Duchenne 