Distrofinopatía… soy una niña

El 18 de abril de 2016, mis papas y yo volvimos a ese gran sitio donde hacía dos meses y medio me habían hecho una “pupa” en mi pierna. Yo no quería entrar… pero menos mal que fuimos a esa habitación de siempre con la señora de la gran sonrisa… Era muy simpática conmigo.

Entramos y la señora sonriente nos dijo que no estaban todos los resultado de esa cosa, de la biopsia, de la “pupa” que me hicieron en la pierna… Ella intentó que yo me dejara tocar, pero no me apetecía, ya me habían tocado bastante y no quería colaborar más. Estaba muy cansada de que todos esos señores y señoras de bata blanca me tocaran, me clavaran agujas…

Entonces, se volvió a sentar y me dejó con mi mamá. Les volvió a decir que tendríamos que volver otro día, pero le dio a mi mamá un teléfono para que llamara antes por si todavía no estaba completo el estudio de mi músculo. Mi mamá insistía mucho en preguntar, si con los resultados que hasta ahora tenían no podía decirles algo más… Mi mamá se puso muy pesada, yo creo que estaba muy enfadada con esa señora. Mi mamá insistía e insistía… Yo creo que era normal que insistiera tanto porque llevaba estudiando y leyendo cosas del ordenador, de revistas con publicaciones, de documentos que le mandaban desde otros países… Claro y mi mamá quería saber si lo que leía tenía que ver conmigo o no… Pero es verdad que mi mami cuando quiere es muy pesada, no os imagináis cuanto…

Entonces la alegre señora abrió un libro con nombres raros… distrofias musculares de muchos tipos… En la primera página estaba el nombre de Duchenne y Becker, los tapó con una mano y les dijo a mis papás: “Estas no son”…

No se muy bien como explicar la reacción de mis papis… parecía que respiraban, pero a la vez se acumulaba algo dentro de ellos, sobre todo mi mamá, respiraba muy raro, como cuando yo me enfado y tengo mucha rabia que hasta que no lloró muy fuerte no se me pasa… Pues así estaba mamá. Pero os lo podéis imaginar… mi mamá seguía insistiendo en esa cosa, Duchenne… que pesada… Cuando la señora de la gran sonrisa le decía que teníamos que pensar que iba a ser una distrofia muscular de cintura, que era más habitual en mujeres, que no era tan malo como pensaban…a mi mamá se le encendían los ojos…parecía que iba a salir fuego de ellos, pero no decía nada… Yo creo que se iba hinchando poco a poco por aguantarse lo que quería decir… Mi mamá insistía en que me mirara, en que solo tenía dos años, en que no podía levantarme del suelo como mis hermanos… que pesada mi mami… Yo solo quería irme a casa… ya volveríamos otro día… Total si no nos iban a decir nada divertido…

Menos mal que nos fuimos…en el coche mi papá le decía a mi mami: “No te ha convencido, tu sigues con tu manía. Nos ha dicho que no es Duchenne, por qué no tienes algo de esperanza?”, mi mamá le decía que no podía, que hasta que no lo descartaran en el papel ella no iba a dejar de ver lo evidente. Le decía a mi papi, que yo era muy pequeña, que los síntomas que yo mostraba no eran compatibles con otra que ella hubiera leído… y mira que mamá había leído muchísimo… Mi mamá me observaba mucho, como me movía, como andaba, lo que podía y lo que no podía hacer. Pero sabéis lo mejor, yo creo que en el fondo mi papi pensaba como ella…pero a lo mejor creía que así la calmaría un poco… jo!!! que difícil es que te digan porqué no andas, corres y saltas como los demás niños de tu edad…

Pasó el tiempo, y un día, el 17 de mayo, llegó mi mamá diciendo que la había llamado la señora de la gran sonrisa… parecía muy enfadada mi mami… enfadada o triste, no supe muy bien diferenciarlo… Decía que le había dicho algo así como: “señora, es que usted lo tenía muy claro, pero es una niña…” Jolín, a mi me gusta ser una niña… que problema hay? No me enteré de mucho más, aunque creo que mi mamá le decía a mi papá que en dos semanas teníamos que ir a visitarla… algo de más pruebas… mi mamá hablaba muy rápido…

Mis papás pasaron esas dos semanas muy serios, hablando mucho de mi, yo me sentía muy importante, era especial?, pero ellos estaban tristes…

El día 30 de mayo, nos fuimos otra vez de viaje… Cuando llegamos a ese sitio tan grande dónde íbamos tanto últimamente fuimos a la sala dónde habían mesitas y sillas de mi tamaño, menos mal que mi mamá se había traído cosas para que yo almorzara, porque estuvimos muchísimo rato esperando… Había mucha gente y yo estaba muy cansada de estar allí. De repente se abrió la puerta de la habitación de siempre y salió la señora de la gran sonrisa a llamarme. Entramos mis papás y yo… Allí estaban la señora alegre y otra chica algo mas sería, pero amable también. En la mesa habían de esos papeles que colecciona mi mami, que suerte… más para su colección!!!

Entonces la señora de la gran sonrisa les dijo a mis papás que esa pupa que me habían hecho, la biopsia, había salido que yo tenía una cosa rara, distrofinopatía… que palabra tan rara, eh? y muy larga para mi que era tan pequeña… Mi mamá volvió a preguntar por esa cosa que se llamaba Duchenne… que sería? a mi mamá le temblaba la voz cada vez que lo nombraba…

La señora alegre le dijo que era compatible el resultado, pero que yo era una niña, que no podía ser, por eso tenían que seguir descartando esa cosa con más pruebas… otra vez me querían tocar… Nos dio un papel con mi nombre y unas letras: MLPA Distrofina, Cariotipo, Estudio de inactivación del cromosoma X

Con ese papel tan raro bajamos al sitio por donde entrábamos… allí había un mostrador con una señora algo seria, nos dijo que entráramos por una puerta y que nos llamarían una vez dentro.

Cuando nos llamaron, pasamos a una habitación muy pequeña, había un sillón y mi mamá se sentó y yo me senté encima de ella. De repente llegaron dos chicas, y le dijeron a mi mamá que me cogiera fuerte… mi mamá ya lo había hecho muchas veces, no le importaba que me hicieran daño otra vez? Yo cuando las vi empecé a llorar… otra vez me querían pinchar… con el daño que me hacían…

Empezaron a pincharme en el brazo derecho, me clavaban la aguja una y otra vez… pero no salía nada… Después de un rato me pusieron una tirita y empezaron a hacer lo mismo en el otro brazo… yo creo que eran sordas y no me oían gritar… me dolía mucho. Madre mía que dolor!!! Menos mal que llegó un chico y les pregunto si lo dejaban probar a él… me hizo daño también pero empezó a salir esa cosa roja que siempre querían de mi… se me iba pasando el dolor… me pusieron otra tirita y nos pudimos ir… No me gustaba nada eso que me hacían, pero mis papis me decían que era para poder ayudarme, para que pudieran saber como ayudarme… A lo mejor esos pinchazos me iban a ayudar a correr y saltar!!!

Me dieron un zumo que papá saco de mi mochila y se me pasó un poco mis ganas de llorar fuerte…

Volvimos a subir a la habitación de siempre, y nos volvieron a llamar otra vez dentro… Esta vez solo para decirnos que volveríamos a verlas después del verano… menos mal!! Nos daban vacaciones!!!

 

 


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