Queda un día para e 7 de septiembre, día de la Concienciación sobre Duchenne. Mi enfermedad… No es un día de celebración, nunca celebraremos que estamos condenados… JAMAS!!! Si hay que celebrar algo ese día es que estamos juntos en esto, que todos luchamos contra ese monstruo que nos pesa, nos pesa MUCHO. Se van … More 7 de septiembre… Concienciación!
Hace meses que no os cuento nada sobre mi, pero es que aunque la vida sigue, y yo me voy haciendo mayor… las cosas cambian poco… Porque será todo tan difícil cuando ya se tiene un “problema” como el mio en las casas… Mis papás siguen jugando y coleccionando todos esos papeles que colecciona mi … More Igual… pero diferente…
Yo cuando me miro al espejo, no me veo diferente, me veo genial… aunque claro, yo no me veo por dentro. Y es que creo que eso que dicen que tengo “raro” va por dentro. Casi todas las enfermedades raras son como la mía… son genéticas… eso creo que quiere decir que cuando nuestros papás … More Esperando una cura…
