Hoy es mi cumpleaños, 6 años ya!! y estoy muy contenta por que celebro un año más. Pero cuando se vive con el monstruo, Duchenne, un año más también significa un año menos… Vivimos contrareloj!! Una de las cosas que más te hace echar de menos Duchenne es el tiempo. Vivimos contrarreloj y a nuestra … More Corre corre… que te pillo
Hemos empezado un nuevo año, 2020 ya está aquí… Es mi cuarto año después de mi diagnóstico. En estos años he comenzado muchas terapias, he ido a ver a muchos señores de esos de batas blancas… con Duchenne en mi vida hay que llevar mucho cuidado con mi salud… Mis papás siempre están están pendientes … More Navidad, nuevo año y solidaridad…
Ya casi voy a hacer 6 años… me voy haciendo mayor. Y eso conlleva hacer preguntas y ver diferencias con mis hermanos y los demás niños… Hasta ahora, a mi me daba igual, como dice mi mamá yo vivía en “un mundo de luz y color”, parecía que nada iba conmigo… Claro!! tanta terapia tenía … More Cada vez pesa más…y acaba de empezar…
