Madre mía!! que de fiestas hemos tenido estos días, vosotros también estáis cansados?? No es que no me gusten, pero estos días, no tengo mis rutinas y a veces me cuesta centrarme y, dice mi mamá, que me pongo muy pesada… Claro!! Duermo menos, juego más, mis hermanos están conmigo y no paramos… Y encima … More Un año más de esperanza…
Ayer por la noche vino un señor mágico!!!! Dicen que ese señor va a todas las casas de los niños que se portan bien, yo creo que si te portas solo un poco bien también irá, porque somos niños… Ese señor se llama Papá Noel!!!!!!!!! Es un señor que viste de rojo, tiene una barba … More Navidad y recompensa por mi esfuerzo
Hoy voy a dejar que mi mamá escriba… Creo que tiene ganas de desahogarse un poco…. -Lo primero, gracias Alma, por cederme por hoy tu espacio. Y por supuesto, gracias por existir. Me gustaría haceros participes de manera abreviada de lo que siento, como madre… Quiero a mis cuatro hijos como lo que son, un … More Le toca a mamá…
Va a hacer un año que mis papás, que todos en casa, han cambiado su vida… su manera de pensar… me doy cuenta que mis papás ahora no le dan importancia a cosas que antes les dolían, o eran imprescindibles para ellos… Me doy cuenta que han cambiado su forma de pensar y ver la … More Valoro mi vida, aunque esté condicionada…
Hace poco más de dos meses que empecé a ir al «cole de los mayores». Tengo muchos compañeros nuevos y alguno de ellos ya los conocía de la guarde… Me gusta mucho ir a mi nuevo cole, me lo paso muy bien, o por lo menos eso les hago creer a mis papis… Me voy … More Nuevas experiencias… cuestan pero aprendo.
Hace unos días, volvimos a ir de excursión a ese sitio tan grande con tantos edificios y tantísima gente… Creo que vamos a ir dos veces al año o así… allí van a controlar como evoluciono. Me observan mucho, me hacen andar, correr, agacharme y levantarme… Hago muchas cosas divertidas y otras que no me … More Paso a paso… lucho para ganarte!!
Mañana es el cumpleaños de mi hermanito pequeño, cumple dos añitos y está hecho todo un campeón. Yo recuerdo cuando cumplí esos dos años… jo, y no tiene nada que ver que ver con él. Cuando yo cumplí dos años había empezado a andar sola hacía muy poco… mi hermanito anda solo, salta y corre … More Yo a mi ritmo… vosotros al vuestro… y juntos lo conseguimos
Se va el verano y el calor, y vamos volviendo a las rutinas… mi mamá dice que es lo mejor para todos, volver a tener horarios y que «los cuerpos» se acostumbren a nuestro día a día… El año pasado al principio también fue díficil que los seis encontráramos horarios para todo…pero al final, como … More Rutinas y tiempo…
Mi vida siguió, casi como la de cualquier niño de mi edad… en vez de ir a baile yo voy a fisio, en vez de dar clases de inglés, mi logopeda me ayuda a aprender a hablar… mi psicóloga me ayuda con la matricida fina y mi carácter… que tengo mucho… Mis papás y mis … More No soy «rara» aunque mi enfermedad lo sea…
Llego el día que volvíamos por fin a ese sitio tan grande dónde últimamente habíamos pasado tanto tiempo. Hoy se suponía que ya sabríamos seguro que pasaba conmigo… Mi mamá estaba segura hacía mucho tiempo… Pero cuando nos llamaron para entrar a esa habitación dónde siempre estaba aquella señora de la gran sonrisa… creo que … More Comienza la aventura… sabemos contra quien luchar
Alma contra Duchenne 