Este fin de semana, nos fuimos de viaje, mis papás, mi hermano mediano y yo. Fuimos a visitar a esa gran familia que tenemos, cada uno de un rincón de España, pero todos con los mismos sueños, las mismas esperanzas y un monstruo que combatir común… Duchenne!! El viaje un poco largo para mi gusto, … More Esperanzas y fuerzas renovadas.
Ya soy mayor, y he demostrado que puedo salir sin mis papás de excursión. Es cierto que necesito algo de ayuda, pero tengo unos muy buenos compañeros, sus mamás tienen mucho que ver… cómo es un niño la mayoría de las veces, dice mucho de sus papis… y mi profe, mi profe es genial, que … More Mi primera excursión!!!
Sé que la vida da muchas vueltas, nunca podemos saber lo que pasará mañana… pero hay algo que me encanta pensar: «Siempre tendré a mis hermanos y a mi hermana mayor». En mi caso, mis herman@s son muy importantes… Yo comparto mi vida con ese monstruo, con ese odioso Duchenne, que siempre intenta ponerme zancadillas … More Ellos siempre están ahí…
Muchas veces os he dicho que yo soy como cualquier otra niña de mi edad, aparentemente. Si no me conocéis mucho veríais que soy grande, por eso cuando me caigo o ando raro, hay quien piensa que es porque soy muy grande y eso me hace ser torpe. Incluso mis papás, tienen momentos que se … More Es por mi bien dice mi mami…
Hace una semana o algo más, mis papás y yo fuimos a un sitio nuevo para mí en otra ciudad no muy lejos de la nuestra, y por lo que oí, creo que volveremos cada dos o tres años. Mi mamá había enviado un montón de papeles, de esos papeles que ella colecciona, pero un … More Papeles y mas papeles… para qué serán?
Hasta ahora, mi enfermedad no se nota mucho en los niños de mi edad… pasamos un poco más desapercibidos que los niños más grandes con Duchenne… yo creo que como somos muy pequeños aún nuestros músculos no han crecido mucho y no tienen el daño que poco a poco va saliendo y se nota en … More Despertaré…
Para el cole tenía que hacer un trabajo sobre un personaje del circo. Sabéis cual me tocó a mi?? «El forzudo». Que casualidad!!!! Mi trabajo es sencillo porque a parte de ser pequeña, luego lo tengo que exponer yo en clase, y claro mi nivel de comunicación todavía no es muy correcto, pero no creo … More «El forzudo»
Os voy a contar una cosa que no me gusta mucho… el otro día oí a mi mamá hablar de esto, y la verdad es que no se si estar triste o contenta…. Ahora mismo soy una de las niñas más grandes de mi clase… no porque sea de las mayores, que también, sino porque … More Qué pasará…
Desde que he empezado el cole otra vez, después de las vacaciones de Navidad, no tengo tiempo de nada… hasta he cumplido cuatro años!!! Y este año soplé mi vela sin ninguna dificultad…soy super mayor!! El año pasado me costó más que se apagara, al final me tuvieron que ayudar mis hermanos… el más pequeño … More Quien algo quiere… algo le cuesta…
Hoy hace un año que nuestra vida cambió. hace 12 meses exactos que nos dieron por escrito mi diagnóstico… Distrofia muscular de Duchenne… Hace un año que en casa, mi familia, cambió su manera de ver la vida, cambiaron sus prioridades… y por supuesto yo me dí cuenta… Mis papas ya llevaban raros unos meses… … More Y el tiempo pasa…
Alma contra Duchenne 