Ya casi se acaban las vacaciones de Navidad, solo queda que vengan los Reyes Magos, a ver si tenemos suerte… Tu que les has pedido?? Estas fechas son muy raras, no lo creéis vosotros también?? Yo veo que los mayores en estas fechas están raros. Igual están súper contentos que de repente se ponen tristes … More Tu que desearías…?
Hace mucho que no escribo, que no os cuento nada sobre nosotros, sobre mi, pero es que desde hace un tiempo se hace dura la batalla… No es que yo esté peor!! por suerte no me puedo quejar mucho… me sigo cayendo de vez en cuando, mi torpeza sigue ahí, ese Duchenne sigue poniéndome zancadillas … More Difícil…por qué?
En estos casi dos años que llevo contándoos como es nuestra vida «contra pero con Duchenne«, no he contado mucho sobre esas personas «mayores» que siempre están ahí… Esas que ya han cuidados de sus hijos y siguen teniendo fuerzas para cuidarnos a nosotros, sus nietos… Mis «agüelitos»!!! La verdad es que yo no tengo … More Mis «agüelitos» son como los tuyos… Importantes!
Hace tres semanas que hemos empezado el cole y con él todas las rutinas semanales, todas las terapias y sesiones de fisio al completo… Casi se ha terminado el tiempo libre!! Este año ya no he llorado al ir al cole los primeros días, es verdad que les ponía «ojitos tristes» a mis papás, pero … More Comienza el curso!!!
Voy creciendo, y junto a mis hermanos y mis papás, voy aprendiendo a vivir. Es mejor no pararse a pensar… vivir el día a día y aprender… aprender de todo y de todos. Este verano he aprendido muchas cosas nuevas, me voy haciendo mayor y voy teniendo curiosidad por cosas que antes me daban igual. … More Crecer y aprender…
Alguna vez os he contado que es muy duro recibir en cualquier familia un diagnóstico como el mío… Cualquier enfermedad que no tenga esperanza para quien la padece, no es bienvenida en ninguna casa. En mi casa se pusieron muy triste en ese momento… cuando la señora de la gran sonrisa dijo a mis papás … More Gracias por dejarme estar…
Y sigue el verano, y con él, el calor y las vacaciones… Ahora mis hermanos y yo estamos mucho más tiempo juntos, con mis papás, aunque yo sigo haciendo terapias, como no hay cole podemos jugar más. Ahora el sol se va a la cama más tarde, como nosotros… En la piscina de casa me … More Jugando y avanzando.
Últimamente me fijo mucho en mi hermana mayor, es genial!! Me gusta mucho observarla, estar con ella y hacer lo que ella hace… Yo intento llamar su atención, para que vea como bailo, como nado, como pinto, como juego… y por supuesto me gusta mucho poner posturas para que me haga fotos… A mis hermanos … More Y seré mayor… como ella…
Ya terminó el cole, para mi como para todos los demás niños… Estoy muy contenta porque he avanzado mucho este curso, se nota un montón… Pongo mucho de mi parte y me esfuerzo para que todo vaya bien. Y por supuesto tengo mucha gente alrededor que se esfuerzan conmigo para avanzar. Mi profe es una … More Otro verano con Duchenne…
Creo que mi mamá tiene que aprender a no mirar el futuro… se preocupa demasiado, y aunque mi papá le dice que no se adelante, que no sabemos cómo será el mañana… parece que ella no lo puede remediar… y eso no es bueno… El otro día, yo tuve una tarde un poco complicada. De … More No mires el futuro mamá… no sabemos como será…
Alma contra Duchenne 