Igual… pero diferente…

Hace meses que no os cuento nada sobre mi, pero es que aunque la vida sigue, y yo me voy haciendo mayor… las cosas cambian poco…

Porque será todo tan difícil cuando ya se tiene un “problema” como el mio en las casas… Mis papás siguen jugando y coleccionando todos esos papeles que colecciona mi mami, siguen haciendo escritos muuyyyy largos cada vez que les llega una carta que lleva un escudo, creo que es el escudo de nuestro país. Parece que cuando uno tiene un obstáculo en su camino… se ponen de acuerdo para que tengan muchos más… No sería más fácil ayudar… así no les dolería la cabeza tanto a nuestros papás… y podrían dedicarse a nosotros como hacen ya, pero con dolor de cabeza…

Debe ser difícil ser mayor y tener que dejar a un lado tus sueños y tus aspiraciones para dedicar el resto de tu vida a luchar con algo que no habías planificado, verdad?? Yo lo veo en mis papis… Aunque ellos siguen teniendo su vida de pareja, que no todos los papis pueden tenerla, pero los míos tienen a mi hermana y mis abuelos sobre todo para hacer de niñeros de vez en cuando…

Pero es verdad, que todo lo que hacen mis papas, lo que compran, lo que panifican, incluso ya lo que sueñan… todo va en función de mi, de mi evolución, de como será y como estaré… de que necesito y necesitaré… Yo no se como pueden vivir así… esas cabezas no paran… eso no puede ser bueno…

Sus horarios dependen de los míos, sus trabajos se supeditan a mis necesidades… y todo contando con mis hermanos… que también tienen derecho a tener actividades, pero con horarios amoldados a los míos, eso si…

Pero sabéis que??!?

Pues que todo eso se lleva para adelante, en mi casa y en todas esas otras casas con “algo” fuera de lo que querían vivir…

Pero el verano sigue y nosotros queremos disfrutarlo como los demás!!!

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Este verano me lo estoy pasando genial, he estado con mi Lala unos días y con mis titos y mi prima… porque mis papás se fueron solos de viaje, ¡Que cara más dura tienen!

Dicen que se van a descansar jejejej pero no paraban de mandarnos fotos de sitios chulos. Se lo pasaron genial y nosotros también.

Fuimos a la playa y a la piscina y jugamos un montón con nuestra primita Grecia!!! Aunque yo la hago rabiar un poco, pero la quiero mucho!IMG-20190717-WA0025

Mi Lala y mis titos me llevaron a mis terapias, porque aunque sea verano yo tengo que seguir con mis rutinas… mi mamá dice que es por mi bien, y yo… pues no me quejo, total!! ella me iba a llevar igual aunque yo protestara, ya sabéis que mi mami es muuuyyy cabezota 😉

Cuando mis papás volvieron de viaje, nos fuimos unos días a un sitio chulísimo con ellos… habían piscinas y mucho espacio para jugar mis hermanos y yo… nos lo pasamos genial!! Seguro que volveremos!

Aunque a veces a mis papís se les olvida “la realidad”, siempre hay un momento de flojedad mía, de cansancio… al final Duchenne sale a saludar el muy…

Pero da igual, porque entonces yo descanso, me relajo, me calman… y cuando me he recuperado un poco vuelvo a jugar, nadar y pasármelo genial con mis hermanos!!

Aunque todavía cuesta un poco, estamos aprendiendo a vivir con “el monstruo”.

La gente nos ve, y no hay en nosotros nada que sea diferente a cualquier otra familia, aparentemente… pero claro!! hay papás que nos miran un poco raro porque parece que no entienden que mi papá tenga que entrar a un parque de juegos para ayudarme a subir… La gente me ve grande y mayor, pero hay veces que me cuesta un poco mover el culete para arriba y mi papi o mi mami me ayudan… Hay veces que mi mami le pide a algún niño que quiere adelantarme subiendo por la escalera o por las rampas, que se espere… que me deje terminar de subir a mi, y es que si pierdo el equilibrio igual me hago un poco de daño.

Y sí, me encanta ir en mi carrito mientras mis hermanos pasean… así yo no me canso tanto y luego puedo jugar con ellos. IMG-20190820-WA0002

Yo hago todo lo que hacen los demás… pero a mi ritmo y a mi manera, es tan difícil de entender??

 

 

 

 


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