Esperando una cura…

Yo cuando me miro al espejo, no me veo diferente, me veo genial… aunque claro, yo no me veo por dentro. Y es que creo que eso que dicen que tengo “raro” va por dentro.

Casi todas las enfermedades raras son como la mía… son genéticas… eso creo que quiere decir que cuando nuestros papás nos hicieron algo se movió de su sitio por dentro de nosotros… eso que llaman “genes”, exones, intrones, cromosomas… esas cosas tan raras que yo no se muy bien que son, pues en esas cosas tenemos algo que no está en su sitio y por eso estamos enfermos…

Yo se que hay mucha gente que tiene otras enfermedades… peores o no que las nuestras… pero sabéis cual es la diferencia?? Nuestras enfermedades las poco frecuentes o “raras” como son de muy pocos y cuesta mucho dinero invertir en ellas yo creo que están un poco olvidadas por esa personas que mandan tanto en nuestros países…IMG-20190120-WA0011

Creo que para nosotros no hay mucho dinero… parece que es más importante tener carreteras y edificios chulos… cosas de las que presumir… porque claro!!! a nosotros no nos conocen, o si… no lo se, pero yo creo que podían ayudar a esos señores de batas blancas un poco más, para que puedan seguir trabajando en curarnos. Ojala!!

Pero no os preocupéis, porque mis papás, todos nuestros papis, luchan y hacen un montón de cosas para intentar conseguir ese dinero que necesitan los señores de las batas blancas para ayudarnos a encontrar ese “jarabe de menta”, o esa “pastilla de chocolate” que nos pueda curar…

En el caso de mi enfermedad, en mi caso que soy 1 entre 50.000.000 y mis compis de batalla que son 1 entre 3.500 no tenemos nada que nos pueda pueda curar… esto es muy injusto. Nuestros papás solo nos pueden ayudar haciendo todo lo posible para que nuestra vida sea lo más cómoda y fácil posible – calidad de vida lo llaman -, y nos llevan a todas las terapias que necesitamos aunque a veces ni ellos mismos saben de dónde sacan el tiempo y/o el dinero… pero lo hacen, por nosotr@s.

Cuando somos pequeñ@s como yo, nuestros papis se desviven para que podamos hacer todo tipo de terapias que puedan retrasar el avance rápido de nuestro desgaste muscular… intentan que dejemos de andar – perder la marcha, dicen – lo más tarde posible… Y esto con la esperanza de que los señores y señoras de bata blanca encuentren esa “pastillita mágica” y con ella podamos seguir andando siempre… nos podamos curar, o por lo menos hacer de Duchenne algo que no nos arrastre con él tan pronto…

imagesEspero que ese día llegue pronto… mientras tanto, para esperar hay unas cosas, que a mi mamá le da mucho miedo que yo tome… pero que al final tendré que tomar para encontrarme mejor cuando me canse más que ahora… Esas cosas tienen un nombre muy raro, como caracoles jejejej creo que se llaman “corticoides” y son unas gotitas un poco mágicas que hacen que los niñ@s con mi enfermedad sigan caminando y se cansen un poco menos que si no los tomaran… Una vez que que dejamos de avanzar a nivel motor, cuando después de aprender a andar parece que otra vez te cuesta un poco, por lo general a la edad de 4-8 años, el médico propone el inicio del tratamiento. pero parece que también son un poco malos, porque igual que nos dan:

  • Disminuye el deterioro de la fuerza muscular, por lo tanto se preserva la ambulación.
  • Minimiza los problemas futuros relacionados con la respiración, estabilizando la función pulmonar.
  • Reduce las complicaciones ortopédicas, principalmente el riesgo de escoliosis.

Cambien nos quitan:

  • Aumento de peso
  • Retraso en el crecimiento
  • Aspecto facial cushingoide (acumulación adiposa en espalda, abdomen y cara)
  • Osteoporisis.
  • Crecimiento excesivo del vello
  • Cambios de conducta con aumento del apetito
  • Hiperactividad
  • Insomnio
  • Cambio de carácter
  • Acné en cara y hombros
  • Cataratas
  • Gastritis
  • Úlcera péptica
  • Fracturas patológicas
  • Hipertensión arterial
  • Hipertricosis
  • Estrías cutáneas
  • Glucosuria
  • ……

Da un poquito de miedo eh??, entiendo a mi mami… pero como dice ella “de perdidos al río”… si no hay otra cosa que me pueda ayudar de momento… llevaremos cuidado cuando nos toque porque todo eso a la vez no me saldrá jejejej, verdad 😦 aunque no se yo… “imposibles en mi… los que quieras…”

Cuando llegue el momento ya veremos las caras de mis papis 😉

 

 

 

 


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