Ya sabéis que es mi segundo año de cole, el último de mi hermano el mediano grande y el primero de mi hermano pequeño. Los tres vamos juntos a Ciudad del Mar, nuestro cole.
Me gusta muchísimo el cole, me ayudan en todo lo que está en su mano, y eso se nota, por que sabéis que?… mi mamá está muy contenta también con nuestro cole!!
Cuando empezó este nuevo curso, yo me sentía muy responsable de mi hermano pequeño… dice mi mamá que no lo dejaba vivir… pero es que yo soy su hermana «mayor – mediana pequeña», y lo tengo que proteger como a mi me protege mi hermano «mediano grande», además así yo me siento súper importante jejejej… pero es verdad que él se quejaba un poquito y quería jugar con sus nuevos compañeros, que… como a mi me ve todos los días y a todas horas… parece que lo agobio un poquito… pero solo un poquito, que luego él también me busca a mi, eh?
Las profes del cole me ayudaron a entender que mi hermanito también tiene que estar sin mi, y yo sin él… porque dicen ellas y mi mamá que tenemos que estar con nuestros amiguitos y compis del cole… Luego en casa siempre vamos a vernos, muchísimo!!!!
Y la verdad es que yo ya no estoy solita como antes… ahora me gusta más, y me cuesta menos relacionarme con mis compañeros de clase, juego con ellos y hasta puedo decir que tengo amig@s… Aunque yo soy un poco «mandona» y «dominanta», pero es verdad que cada uno somos de una manera, y todos nos entendemos y nos aguantamos unos a otros… aunque alguno como yo seamos un poquito más difíciles de aguantar jejejeje
En mi clase tod@s nos ayudamos y nos queremos mucho, y se lo demostramos a mi mami el día que celebramos mi cumple… QUE YA TENGO 5 AÑAZOS!!!! y muchos más que quiero cumplir!!!!!
Mi mamá y mi papá estaban muy, pero que muy contentos de verme jugar, hablar (a mi manera, pero hablo bastante bien ya…) y divertirme con niños que no son mis hermanos… Es que mis papás son de lo que no hay… si no lo ven jejejeje NO LO CREEN!!
En mi cumple me lo pase genial!!!! mis amigos y algunas mamás me dejaron que los maquillara, porque yo aprendo mucho de mi hermana la mayor… Y los dejé a todos «ideales»… Soy una artista… lo que no tengo muy claro es lo que sirve para pintar uñas, labios u ojos… pero nadie se quejaba, así es que yo los maquillaba con lo que pillaba y quedaron geniales jajajjajaja
Jugamos con los regalos que me hicieron mis amig@s, y con mis coches y patinetes, buenos míos y de mis hermanos… pero no les importó que mis amigos jugaran con sus cosas. Estuvimos todos juntos pasándolo genial… ya hasta vino un DINOSAURIO REX gigante… Que sorpresa!!! Fue todo muy GUAY!!!
La verdad es que yo me divertí muchísimo, mis amig@s también… pero lo mejor de todo era ver las caras de mis papis, no dejaban de sonreír… Y es que yo creo que por fin se han dado cuenta de que poco a poco aprendo, y consigo esas metas que debo tener… Yo creo que estaban súper orgullosos de mi… Y eso para mi es muy importante, saber que lo que consigo, sea tarde o temprano, pero lo consigo y todos lo valoramos.
Tener una enfermedad como la mía que te hace vivir de manera distinta, diferente, que hace que el paso del tiempo se sufra más por no saber que pasará mañana. Una enfermedad que te hace vivir fuera de la normalidad que los papás y mamás imaginan cuando deciden tenernos… Duchenne te hace vivir contra reloj, ese «monstruo» no te da momentos para relajarte… la lucha es diaria. Es cierto que esta enfermedad hace que mis papas, mis hermanos, los que nos rodean de cerca e incluso yo, veamos distinta la vida que nos toca, disfrutemos y valoremos cosas que a lo mejor otros ni siquiera se dan cuenta, no las perciben porque no es algo que destaque…
Pero no estamos contentos de que nos haya tocado… nunca lo vamos a estar, no es justo… ni para mi ni para nadie…
Vivimos y somos felices, incluida yo, pero nunca hubiéramos elegido conocer este lado por lo que nos iba a aportar… nunca…
Alma contra Duchenne 