Alma contra Duchenne

Hace mucho que no escribo, que no os cuento nada sobre nosotros, sobre mi, pero es que desde hace un tiempo se hace dura la batalla…

No es que yo esté peor!! por suerte no me puedo quejar mucho… me sigo cayendo de vez en cuando, mi torpeza sigue ahí, ese Duchenne sigue poniéndome zancadillas y hace que me duelan las piernas, aunque hace casi dos meses estoy tomando unas gotas que saben un poco mal, creo que se llama «carnitina», me la mandaron en ese sitio tan grande con tanta gente y tantos edificios, dónde vive la señora de la gran sonrisa. Pues si, ella me lo mandó… Les dijo a mis papás que me lo dieran todos los días, para ver si desaparecía o por lo menos me dolían las piernas menos días… y es que llevaba un tiempo que me cansaba mucho…

Sigo yendo a todas mis terapias, y soy súper buena, porque no me quejo y encima me gusta ir, aunque mis hermanos se vayan al parque o con mi Ia a procesiones, yo entiendo que tengo obligaciones que al final son buenas para mi… Pero de eso se trata… No tengo aún 5 años y tengo obligaciones que debo cumplir no solo por mi bien, ni por mi futuro, que también, debo cumplir con mis obligaciones por mi VIDA.

Ademas últimamente veo a mis papis un poco cansados, no por los viajes conmigo o con mis hermanos a nuestras «cosas», sino cansados de ver lo difícil que se pone todo cuando tienes un «problema» fuera de lo que los demás entienden como «normal».

Recordáis que mi mamá siempre guarda un montón de papeles de esos que le dan todos los médicos y todos los especialistas a los que me llevan… Y que luego con ellos hace un montón de cosas y que al final nada sirve para nada… jajajajaj Siempre que pedimos algo que se supone que nos corresponde para ayudarme a mi, siempre, siempre viene un NO por respuesta… Y entonces mi mamá se enfada, se le pone el ojo derecho rojo (si, si, la parte blanca que tenemos en el ojo, a ella se le llena de venitas, y manchas rojas…) y aprieta los dientes tanto que luego le duele la cabeza… Yo no la veo siempre, porque mis papás cuando hablan de esas cosas, prefieren hacerlo solos, sin que estemos nosotros delante, pero a veces los podemos oír mis hermanos y yo…

Y sabéis que??? que están cansados de que todo sea tan difícil. Será que yo soy pequeña aún y por eso no lo entiendo bien, pero cuando tienes un «problema» como el mío, cuando te llega algo así, una enfermedad como esta que yo tengo, cualquier enfermedad que no tenías planificada, enfermedades o contratiempos que nunca hubieras pensado que te pasarían a tí, en mi caso una enfermedad RARA, si!! rara y SIN CURA, si!! rara, sin cura y que es MORTAL!!!!!!

Os podéis imaginar lo que es saber, si la ciencia no lo consigue, que me quedan no más de 25 años por vivir… Os imagináis que pasa por nuestras cabezas cuando lo pensamos??? -que mis papás procuran no hacerlo, pero hay veces que no lo pueden controlar y lo piensan- Y os puedo asegurar, con todo lo pequeña que soy… que duele, y duele mucho pensarlo…

Y lo peor es ver, y sentir que todo es tan difícil siempre… Cada paso que dan nuestros papis les cuesta un esfuerzo enorme… les cuesta tiempo… les cuesta energía… Para mi gusto, creo que a todos nuestros papás, a todos los papis y los que no son papis que tienen alguna enfermedad como la nuestra en su vida, se lo ponen muy difícil… Mi mamá ha llegado a perder sus modales, y ha levantado la voz a gente que no conocíamos de nada, pero que en su mano estaba que a mi me reconocieran esas cosas que necesito para que me ayuden, para que no me quiten las pocas cosas que no pagan mis papás, para que me mantengan las terapias que voy a necesitar durante toda mi corta vida… creo que se llaman «mis derechos». Y para que yo pueda tener esos «derechos», me tenían que dar un carnet… en ese carnet debía poner que tengo un «problema», que tengo una discapacidad porque la enfermedad que tengo limita mi vida, y con el paso del tiempo la limitará más aún… hasta que me apague…

Es muy duro ver a tus papás luchar por algo, esa discapacidad, que nadie quiere tener… Esa gente que lo puso todo tan difícil, hicieron sentir a mis papis como gente mala, parecía que estaban pidiendo algo que no nos corresponde, que pedían por pedir. Parecía que esa gente quería que mi mami y mi papi se conformaran y asumieran que no pueden hacer nada por mi… Y mis papas, no se conformaron, lucharon y reclamaron, pidieron ayuda a personas que no dudaron en ayudarles a redactar, en darles apoyo y en aconsejarles como hacer las cosas. Y después de dos años, tengo ese carnet por el que nadie se debería alegrar, pero que cuando lo recibimos después de tanto hecho, hasta las lágrimas se le cayeron a mi mamá… Y luego se sintió mal, por alegrarse de que me reconocieran mis limitaciones, de alegrarse porque reconocen que estoy enferma, de alegrarse por algo que jamás hubieran querido para mi, pero por desgracia ha sido algo por lo que han hecho luchar, enfadarse, frustrarse, sentirse mala gente y finalmente sentirse mala madre por alegrarse de recibir ese carnet para mi…

Pero mis papás SIEMPRE van a luchar por mi, yo lo tengo clarísimo!!!!

Y… señores y señoras que mandan, ustedes que tienen la oportunidad de cambiar cosas… dejen de pelear entre ustedes y por colores y piensen que niños como yo, que personas en mi situación vamos a terminar nuestra vida antes de tiempo porque todo es DIFÍCIL!!!

Soy Alma y digo ¡¡SOCORRO, necesitamos ayuda!!!!!

Hay alguien ahí?!??!!