Alma contra Duchenne

Voy creciendo, y junto a mis hermanos y mis papás, voy aprendiendo a vivir. Es mejor no pararse a pensar… vivir el día a día y aprender… aprender de todo y de todos.

Este verano he aprendido muchas cosas nuevas, me voy haciendo mayor y voy teniendo curiosidad por cosas que antes me daban igual. Estoy aprendiendo a jugar, si, si… a jugar también he tenido que aprender, porque siempre yo sola o que los demás hagan siempre lo que yo digo… parece que no es divertido para todos… aunque para mi si lo sea jejejej. Es verdad que para compartir mi juego soy un poquito selectiva, no todo el mundo me sirve… pero hay niños que tienen algo especial… y con ellos es más fácil, como con mis hermanos… A lo mejor ese algo es «paciencia» dice mi mami, que parece que esos niños tienen mucha!

Otra cosa que también voy aprendiendo, pero no me gusta mucho, es a compartir las cosas… era mejor antes cuando todo era mio, pero es verdad que es muy guay cuando mis hermanos me piden que les deje algo que tengo yo, y cuando se lo doy me sonríen y me dicen: «muy bien Alma», hasta mi hermano el pequeño comparte más que yo… pero voy aprendiendo poco a poco… Tampoco puede ser que cambie todo ya… que soy pequeña pero tengo mi personalidad… y mi carácter también, eso dicen mis papis… que yo no sé muy bien lo que es esa cosa de  «carácter», pero creo que tengo de eso y mucho…

También hablo un poco mejor, por lo menos los que están siempre conmigo ya no se despistan tanto y me entienden casi todo, hasta hago frases y a veces digo bien esas cosas que tienen muchas formas de decirse… creo que se llaman «verbos» hay que decirlos bien dice mi mami… pues yo lo voy intentando…

Mis papás están muy contentos por todo lo que mejoro, y también porque me ven esforzarme… aunque a veces me tienen que «amenazar y chantajear» ellos o mi fisio, para que les preste atención. Pero yo sé que todo es por mi bien, para que esté fuerte y ese monstruo no pueda tan fácilmente conmigo. Gracias a todo mi esfuerzo y el trabajo de ellos, este verano respiro muchísimo mejor que el año pasado, ya no me cuesta tanto coger y tirar aire… ya no estoy tan cansada por las tardes… Y eso es muy «chuli» porque así puedo jugar mucho más tiempo como mis hermanos.

El tema «pañal»… bueno, ahí lo llevo… casi todo el día voy sin pañal, aguanto un montón de tiempo sin hacer y pido ir al baño… a veces… Pero como esté entretenida con algo, o me duerma… se me olvida, y pues eso, se me mojan los pantalones… Mis papis me riñen un poco, pero es que no me doy cuenta… o me da igual, según el momento… además cuando se me escapa, no lloro ni nada, hago como que no ha pasado nada… pero claro! mis papás siempre ven el charco… y a ver que les digo…

Aunque dicen que mi vida siempre estará condicionada a mi enfermedad, tengo muchas ganas de vivirla, porque es mía y soy yo quien está aprendiendo a disfrutarla. Es verdad que trabajo mucho para avanzar como cualquier niño de mi edad, pero también sé que gracias a mi esfuerzo llegaré lejos 😉 Como dice mi mamá, tengo una «agenda apretada» sobre todo en invierno, pero vamos a mirarlo por el lado positivo… Con mucho tiempo libre, yo me aburriría muchísimo jejejeje necesito estar ocupada y mucho mejor si esas cosas que hago y a los sitios que me llevan papá y mamá sirven para ayudarme.

Me gusta mucho vivir, a vosotros no??

No sabemos como será el futuro pero siempre deseamos que esté ahí esperándonos… Yo todavía no se si querré ser mamá, ser profesora, astronauta, o peluquera… soy pequeña para elegir algunas cosas todavía. Pero lo que si que tengo claro es que cuando llegue el momento quiero poder elegir lo que a mi me guste… no lo que me permita mi condición, ese monstruo que tengo dentro no puede elegir por mi, no quiero dejarlo que me quite la ilusión nunca… Yo se que hay cosas que me costarán más que a otras personas el conseguirlas, pero cada uno necesita su tiempo hasta al final lograr sus deseos, sus sueños… y yo, aunque no hable mucho, ni muy bien, os puedo asegurar que tengo sueños e ilusiones como cualquier niña, y deseo poder cumplirlos algún día… Y que vosotros lo veáis!!!!