Alguna vez os he contado que es muy duro recibir en cualquier familia un diagnóstico como el mío… Cualquier enfermedad que no tenga esperanza para quien la padece, no es bienvenida en ninguna casa. En mi casa se pusieron muy triste en ese momento… cuando la señora de la gran sonrisa dijo a mis papás ese nombre, cuando nombró ese monstruo que vive en mí, esa cosa que tiene la intención de ir debilitándome día a día hasta acabar conmigo… Duchenne…
Pero sabéis que?? Desde aquel día nos hemos ido dando cuenta de que la gente que nos rodea y la que vamos conociendo por el camino que nos ha tocado recorrer, están dispuestos a luchar a mi lado, junto a mis papis. Es muy guay saber que aunque no me conozcan mucho, les importo, yo y todos mis compañeros de batalla. Yo me pongo muy contenta cuando lo pienso, porque entre todos será más fácil hacer desaparecer a ese monstruo que pesa tanto en mi vida… y parece ser que quiere pesar más… pero no lo vamos a dejar!
Hace unos días, se casó una «primamiga» de mi mamá. Mi mami había estado preparando cositas con mi hermana la mayor para ese día, porque los novios querían acordarse de mi cuando dijeran «sí», querían colaborar con nuestra lucha, querían incluir en su «día especial» a los más de 400 niños y jóvenes de nuestro país y a mi, su sobrina, querían que se conociera nuestra guerra y que todos sus invitados supieran que los necesitamos…
Mis papás no nos llevaron a la boda ni a mi ni a mis hermanos pero nos lo pasamos genial con mi Ia y mi Nona… Mi prima también se quedó con nosotros, fue súper divertido.
Mi Ia, por si no lo sabéis es el papá de mi mami… es que abuelos hay muchos, pero Ia solo el mío, jejeje… Pues él nos llevó al circo, me lo pasé genial, me gustó muchísimo. Todo lo que yo veía quería que él lo viera también. Yo le cogía la cabeza para ponerla en mi sitio y así pudiera ver lo mismo que yo… No podía dejar de mirarlo todo con los ojos muy abiertos… Qué guay fue!!!!! Mi hermano pequeño se quedó dormido y se cayó de la silla, es que es muy pequeñajo y claro, no sabe como yo estar atento a cosas interesantes…
Mi prima y mi hermano el «mediano grande» también se lo pasaron genial!!! Volveremos seguro!!
Al día siguiente cuando volvieron mis papás y mis titos de la boda, nos contaron que se lo había pasado muy bien. Y a que no sabéis qué??… En todas las fotos se veían nuestras pulseras, esas que tiene mi mamá en casa, esas que son tan famosas, por que si la llevas es que sabes que te necesitamos, que quieres ayudarnos y que te acuerdas de tod@s los guerr@s que luchan contra ese monstruo malo y tonto…
Mis papis estaban muy contentos, los novios habían conseguido llamar la atención sobre nuestra lucha a todos los invitados de su «día especial», mayores y niños. Creo que mi mami se emocionaría porque ella es así… aunque se aguanta las lágrimas siempre que puede… Porque seguro que cuando mirara a su alrededor y viera que todos llevaban puesta la pulsera de la esperanza, ella sentiría que sirve y sirve de mucho seguir luchando para que todos conozcan nuestra batalla diaria…
Nuestra vida es genial, ojo!!! que yo soy una niña súper feliz… pero es cierto que luchamos día a día para frenar a Duchenne, y sería muchísimo más duro si no contáramos con la ayuda de todos vosotros… Solo con vuestra intención de que sepáis y hagáis saber que existimos…
Juntos podemos con todo!
Gracias Alfredo y Mercedes!!! Gracias a todos los que bailasteis, reísteis y compartisteis su «día especial» con ellos y mis papás!
Alma contra Duchenne 