Creo que mi mamá tiene que aprender a no mirar el futuro… se preocupa demasiado, y aunque mi papá le dice que no se adelante, que no sabemos cómo será el mañana… parece que ella no lo puede remediar… y eso no es bueno…
El otro día, yo tuve una tarde un poco complicada. De esas tardes que todos y todo me molesta… No quería que nadie estuviera en el sofá conmigo, no quería que me hicieran «risa», no quería merendar, pero sí tenía hambre, no quería nada pero lo quería todo… y como me siento incómoda, y no se como solucionar lo que me pasa… pues lloro, y lloro, y sigo llorando… grito y berreo… Por las caras de mis papis y mis hermanos, creo que me pongo muy insoportable… y de verdad os digo que no me puedo calmar…
Pues ese día, mi papá al final, casi a la hora de dormir me castigó y me acostó antes… Yo no lo entendí y seguí llorando, no tenía consuelo. Me puse aún más nerviosa y me ahogaba por mi llanto… y les gritaba: «no quiero portar mu mal!!!».
Mi mamá cuando oye esa frase, se siente muy mal… no sabe por qué la digo… no la entiende.
Como no me calmaba, aun entrando mi papi a darme mi bibi, y hablar conmigo… al final entró mi mamá también…
Cuando la vi empecé a decirle esa frase que no le gusta: «no quiero portar mu mal!!!»; mientras seguía llorando y llorando. Mi mami se sentó en mi cama y empezó a hablarme bajito, muy bajito… cuando hace eso al final yo tengo que callarme porque si no lo hago no oigo nada de lo que dice… Otras veces me coge la cara y me la acerca a la suya para que solo la pueda ver a ella cuando me habla… consigue que le preste atención.
Esa tarde en ese tono bajito me decía que debía entender que hay más gente en el mundo, que debo saber tolerar a las personas de mi entorno, que no puedo aislarme de todo, porque eso no es bueno para mi… Ella me dijo que probablemente cuando sea más grande, necesitaré ayuda para algunas cosas, me dijo que cuando llegara el momento en que mis piernas ya no fueran fuertes, cuando me empezaran a fallar, no va a ser bueno que me encuentre sola…
Yo no entendí muy bien que me quería decir… pero se la veía triste, mi mamá parecía preocupada.
Mi papá me ve todos los días subir al autobús del cole… él ve como la monitora y todos se apartan cuando yo subo… no quiero que nadie me toque, no me gusta… y si no puedo subir, si me atranco, solo mi papá o mi hermano pueden ayudarme, no dejo a nadie más.
Sé que tengo un carácter difícil, pero no lo se evitar evitar… me cuesta ser de otra manera, porque en el fondo no quiero que me hagan daño… Con la gente más cercana a mi, con los que comparto mi vida diaria de forma privada para mi, suelo tener un comportamiento más «normal», aunque también tengo momentos malos… Pero con el resto me cuesta mucho… prefiero refugiarme en lo que conozco.
Mi mamá le decía a mi papá cuando se quedaron solos, que tenían que ayudarme… que debía aprender a ser más tolerante con los demás… pero no saben cómo… Mi mamá le decía, que era suficiente lo que iba a tener que pasar y superar en esta vida que me ha tocado… que ya será duro aprender día a día a amoldarnos todos a lo que tenga que venir, y juntos seguro que lo conseguiremos… pero ella piensa que será muy importante para mi y muy necesario poder tener amigos con los que compartir mi vida… Mi mamá no quiere que me encuentre sola… y piensa que mi carácter pueda hacer que llegue un momento que no quieran acercarse a mi… eso la hace sentirse triste…
Tengo la sensación de que mamá se preocupa demasiado por el futuro… Parece que quiere tenerlo todo bajo control, que no venga ninguna sorpresa que ella no se espere ya… Creo que tiene mucho miedo a que yo no sea feliz, a no poderme ayudar, pero yo soy una niña muy feliz, a mi manera… No debería estar pensando en lo que pasará… yo no lo pienso… prefiero vivir el día a día, y ya veremos que pasa mañana…
A Duchenne lo vamos a vencer entre todos, y mi carácter… ya lo puliremos por el camino… Nos queda mucho por vivir mami!!!!!
Alma contra Duchenne 