Alma contra Duchenne

Este fin de semana, nos fuimos de viaje, mis papás, mi hermano mediano y yo. Fuimos a visitar a esa gran familia que tenemos, cada uno de un rincón de España, pero todos con los mismos sueños, las mismas esperanzas y un monstruo que combatir común… Duchenne!!

El viaje un poco largo para mi gusto, porque soy pequeña y me canso de ir en el coche… pero me lo pasé bien con mi hermano, viendo películas y durmiendo a ratitos… cortos pero ratitos.

Cuando llegamos al hotel dónde íbamos a pasar ese fin de semana, ya habían llegado otros papás con otros niños… lo estaban preparando todo para dar la bienvenida a todas las familias que íbamos a ir llegando. El hotel era grandísimo  con mucho sitio para jugar. Había una puerta chulísima que daba vueltas para entrar. Tenían hasta un salón enorme en el que tenían puesto «dibus»!!!! Que guay era!!!!

Mis papás saludaron a esos otros papis que estaban allí, los saludaban como si se conocieran de siempre, aunque yo no recordaba haberlos visto a casi ninguno, a otros me sonaban de una vez hace mucho tiempo… Pero parecía que ellos se veían todos los días…

Nos dieron unas tarjetas chulísimas para ponernos en el cuello… yo creo que era para que no nos perdiéramos y saber como nos llamamos. En la mía ponía Alma, claro! porque me llamo así. Mis papás y mi hermano también llevaban las letras de sus nombres. Yo iba enseñándola porque me hacía ilusión llevarla. Me di cuenta que todos los que estábamos allí llevábamos una igual, solo cambiaban las letras de los nombres.

Sabéis que??? Cuando estábamos en la puerta, yo jugando con mi hermano y mis papás hablando con otros papis… Llegaron ese señor del que tanto hablan mis papás y la chica joven tan simpática, sí sí, ellos, los que viven ese sitio tan grande y con tantos edificios, al que vamos tantas veces de excursión. Se acercaron a mi mamá y se saludaron, como se nota que a mi mami le caen bien. Ellos me saludaron y como siempre se quedaron mirando como me movía y las cosas que hacían. Conmigo siempre sonríen. Son como mis papás, se fijan mucho en todo lo que hago. Creo que ellos iban a contarles cosas sobre mi enfermedad a todos esos papás que estaban llegando… Habían muchos más señores y señoras como ellos, pero allí ninguno llevaba esa bata blanca que suelen llevar… A todos los papás les daba alegría ver llegar a todos estos, creo que son «médicos» y «científicos», eso oía yo. Son personas que se preocupan por nosotros y quieren ganarle la batalla a ese monstruo que vive en nuestras casas, Duchenne.

Cuando ya estábamos casi todos (porque hubo papis y niños que llegaron el sábado) aparecieron unos chicos y chicas súper divertidos con camisetas naranjas. Todos los niños que estábamos por allí nos subimos con ellos a una sala muy chula con muchas cosas para jugar y pintar. Los papás de todos se quedaron bajo, con los míos, entrando a una sala con muchísimas sillas y mesas y una mesa muy larga al final. Esa mesa era para todas esos señores y señoras que nos quieren ayudar a «ponernos buenos». Detrás de esa mesa tan larga había una pantalla gigante. Todos los papis se pasaron allí dentro casi todo el tiempo, ellos no jugaban, pero en los descansos si que se divertían, todos con todos. Hablaban muchísimo y hasta se reían…

Nosotros los niños pasábamos todo el tiempo jugando, fue muy divertido. Cuando los papás tenían descansos, para comer y luego ya cenar… nos recogían y ¡seguíamos jugando! pero en otros sitios… Que bien me lo pasé…

Mi hermano, el «mediano grande» tenía allí amigos que había conocido el año pasado, y se lo estaba pasando genial. También estaba conmigo ratos, pero era normal que quisiera jugar con ellos… Mis papás al principio yo creo que estaban un poco preocupados por si yo me aburría y me ponía «follonera», porque no les gusta que esté sola… Pero yo creo que se quedaron «muertos» (sus caras decían mucho, jejejeje…) cuando me vieron jugar con otros dos niños!! Eran mis amiguitos!!! La verdad es que eran muy divertidos, eran un poco mayores que yo, pero daba igual, nos lo pasamos muy bien! Jugamos, vimos «dibus», compartimos patatas y chuches… Que bien nos los pasábamos!!! Cuando yo iba con mi mamá, porque hay veces que me gusta seguirla dónde ella vaya, mis amiguitos «nuevos» venían a buscarme para seguir jugando un rato más. Mis papis tenían unas caras de sorpresa… no se por qué… si yo soy muy buena, cuando quiero, eso sí.

No os voy a engañar, también tuve alguna rabieta y momentos de estar inquieta… no puedo cambiar por completo. Pero si miramos el fin de semana completo, la verdad es que fui una Alma algo distinta. Había algo en esos niños que mis hermanos no tienen, pero me llamaba la atención y me hacía no «huir» de ellos como suelo hacer, compartimos algo, y los niños eso lo notamos. Poco a poco iré aprendiendo a que puedo y debo relacionarme más. Pero darme mi tiempo, que soy pequeña aún.

El último día hasta nos llevaron a conocer a unos señores muy fuertes, que tenían unos camiones grandísimos y que pitaban un montón, ese ruido lo hacía una «sirena» dijeron y tenían muchas luces que se encendían y apagaban… Creo que se llamaban «bomberos», su trabajo es ayudar a los demás, salvan vidas, si pudieran seguro que nos salvaban a nosotr@s. Eran muy simpáticos, nos hicieron fotos y nos invitaron a subir a sus camiones… Y NOS SUBIMOS Y NOS PASEARON CON SUS SIRENAS Y LUCES!!!!! Y mis papis muy contentos de verme así, contenta y expresiva.

Yo pensaba que mis papis se habían aburrido, siempre metidos en esa habitación… pero de vuelta a casa hablaban en el coche de todo lo que habían aprendido, de todo lo que les habían enseñado, de todas las esperanzas que les habían dado… Hablaban de «utrofina», «givinostat», «antimiostatina», «salto de exón», «ataluren», «idebenona»… un montón de nombres que a vosotros igual que a mi, suenan a «chino»… Pero os puedo asegurar que son cosas que mis papás esperan que de la mano, y yo ANDANDO, con ellas digamos:

ADIÓS DUCHENNE!!!!!!!