Muchas veces os he dicho que yo soy como cualquier otra niña de mi edad, aparentemente. Si no me conocéis mucho veríais que soy grande, por eso cuando me caigo o ando raro, hay quien piensa que es porque soy muy grande y eso me hace ser torpe.
Incluso mis papás, tienen momentos que se les olvida mi enfermedad, yo creo que es porque se van acostumbrando a mi, ven normal todo lo que hago y cualquier logro nuevo es una gran alegría. Procuran no compararme con nadie, pero hay veces que no lo pueden evitar…
Cuando estoy con mis hermanos todo es más fácil, porque ellos me conocen y saben como ayudarme cuando lo necesito, así no tengo que acudir a mis papis, aunque hay veces que lo hago, porque también me gusta llamar un poco la atención de mis papás… soy muy «pilla», lo sé.
Pero hay algo que me diferencia de los demás… a parte de las «dificultades» que puedo tener en mi día a día, que poco a poco van notándose menos, pero salen a la luz y se dejan ver cuando nos salimos de las rutinas, como en las excursiones, fiestas de cumpleaños, etc…
Pero además, creo que soy una de las niñas que más va al médico… no la única… pero, madre mía… desde que ha empezado este año no he parado de visitar a señores y señoras con bata blanca… es por mi bien dice mi mami, pero a mi sigue sin gustarme mucho, aunque al final, como no tengo más remedio pues voy…
Todos los años tengo que visitar mínimo una vez a cinco especialistas, y creo que iremos aumentando el número de visitas cuando sea más mayor. En esas visitas me hacen pruebas para mirarme por dentro, mis pulmones, mi corazón lo vemos y lo escuchamos… sabéis que habla mucho, aunque yo no entiendo lo que dice…
En otras visitas me miran las piernas, brazos, mi espalda… me hacen andar, correr (bueno que correr corro, eh?? como un patito pero corro), quieren que suba escalones, que me levante del suelo… Es muy divertido porque lo hacemos juntas mi mamá y yo… no se quien se cansa más si mi mami o yo… Tendríais que verla correr por los pasillos del hospital para que yo la siga… que bien lo pasamos… jejeje.
Cuando vamos a ver a esa chica tan simpática y joven que vive en ese sitio al que vamos tan grande y con tantos edificios, ella me observa muchísimo, y les hace muchas preguntas a mis papás. Me graba en vídeo y no se le escapa nada de lo que hago… Mis papás dicen que parece que me conoce mejor que ellos… Y yo también lo pienso, porque me habla aunque yo no la mire y sabe cuando la escucho para llamar mi atención. La última vez que fuimos al sitio donde vive, se puso muy contenta al verme, decía que estaba muy mayor y había trabajado mucho. Me cae muy bien esa chica tan joven. Y lo mejor de todo es que tengo la impresión que me quiere ayudar…
Aunque no me guste ir a tantos sitios, y a veces llore y me ponga triste, en el fondo sé que todo esto es por mi bien… Así que seguiremos dejando que nos ayuden hasta que ganemos la batalla a ese monstruo malo que me tiene presa…
Alma contra Duchenne 