Alma contra Duchenne

Hace una semana o algo más, mis papás y yo fuimos a un sitio nuevo para mí en otra ciudad no muy lejos de la nuestra, y por lo que oí, creo que volveremos cada dos o tres años. Mi mamá había enviado un montón de papeles, de esos papeles que ella colecciona, pero un montón, y lo había hecho estando muy triste, era algo para “la discapacidad” o algo así… yo no sé muy bien que es eso, ni para qué sirve… pero lo que sí que tengo claro es que a mis papás les costaba mucho hablar de ello… A lo mejor es porque yo soy pequeña y esa cosa solo la deberían pedir los mayores que estén malitos… Cada vez que tienen que hacer cosas con ese montón de papeles de la colección de mi mami, se alteran un poco… Ellos a lo mejor se creen que no se les nota, pero mis hermanos y yo se lo notamos. Tanto nuestra neuropediatra como la otra señora, creo que se llama “trabajadora social”, que vive en una habitación pequeña como los médicos, les decían que debían hacerlo, debían pedir esa cosa, esa discapacidad, para mí, porque íbamos a necesitar ayuda… y yo creo que tienen razón porque parece que no, pero aun siendo tan pequeña, creo que soy la que más cuesta de mi casa… y lo más gracioso es que no lo pido yo, que no es para chuches o colores… gasto para poder llevar una vida mejor, como dice mi mami una vida un poco más fácil… pero mis papis tienen la esperanza que todo este gasto nos será devuelto con una cura para mí, para tod@s.

En ese sitio casi todos los que estaban allí como nosotros estaban malitos, o eso me parecía a mí, y muchos de ellos eran ya abuelitos… Claro, yo era la única que hacía ruido, porque me estaba aburriendo de esperar… Menos mal que me llevé una de mis teles pequeñas del coche y pude ver un rato Tarta de fresa… pero solo un rato, porque a mí lo que me gusta de verdad es Bob Esponja. Tardaban un poco en llamarnos y yo no aguanto muy bien las esperas… mis papás y mi amiga psicóloga trabajan en eso…

Al final salió una señora un poco seria que dijo mi nombre, y nos hizo acompañarla por un pasillo muy largo en el que habían muchas puertas.

Fuimos a ese sitio, porque mi mamá recibió una carta más de un año después de mandar toda su colección de papeles, diciendo que teníamos que ir a que me conocieran, a que me vieran, a que me “valoraran”… ¡Ya se lo digo yo: valgo muchísimo!

Cuando entramos con la “señora seria” a una habitación pequeña, ella se puso a mirar todos esos papeles que mi mamá le había mandado hace un año. Ella miró a mis papás, y les preguntó si tenían “informes actuales”… Y a que no sabéis que?! Mi mamá empezó a sacar más papeles de su colección, tenía más nuevos… Como le gusta a mi mami su colección!! Cada vez tiene más, yo creo que va a ganar, que va a completar toda la colección… lo que no sé es cuál será el premio…

La “señora seria” miró todos los nuevos papeles de mi mamá, con un lápiz fue señalando cosas, y me miraba de vez en cuando. Parecía que estaba corrigiendo un examen como los profes de mi cole… Al mismo tiempo que iba escribiendo notas y señalando cosas también les hacía preguntas a mis papás… Ellos respondían a todo. Eran preguntas sobre mí, que estaba delante, y mis papás se lo sabían todo, pero todo… Me conocen superbién!

Allí, en esa habitación pequeña, estuvimos un rato con la “señora seria”, que al final quiso verme bien… quiso que anduviera, quiso que corriera un poco y que le hablara… Os podéis imaginar, no?? Pues sí!! Como siempre, yo en mi línea, no quise correr, no le quise hablar, pero sí que le “gruñí” y anduve hasta llegar a mi mamá, porque yo no la conocía de nada y era un poco sería, aunque al final parecía que si sonreía un poco… le caería bien, seguro.

Cuando salimos de allí, tuvimos que esperar otra vez, porque no dijo que íbamos a conocer a otra chica… una “trabajadora social” que tenía que hacernos más preguntas. Bueno a mí no… porque no respondo, se las haría a mis papás.

Esperamos otro buen rato…yo aproveché para comer algo, porque tenía un hambre… Claro! Toda la mañana fuera de casa…

Cuando se abrió la puerta dónde esperábamos para entrar, apareció una chica muy graciosa y simpática, era bastante joven… más joven que mis papás… Salió sonriendo y nos pidió perdón por la espera…

Pasamos con ella a esa otra habitación, yo creo que se tienen que agobiar mucho, siempre encerrados en esos cuartos tan pequeños… Vivirán allí? O tendrán otras casas más grandes? Menos mal que yo no vivo en mi habitación y puedo pasear por toda la casa y salir a la calle… menos mal!

La chica simpática también les hizo a mis papás un montón de preguntas, ¡y a mí me dio un montón de cosas para jugar! Fue divertido, así no me aburría tanto mientras ellos hablaban.

Yo estaba muy entretenida, pero oía que les preguntaba por nuestra vida, por nuestro día a día… por nuestros gastos al mes (somos seis en casa… IMAGÍNATE!)… Hablaban de cómo vivimos. También les preguntaba si ellos trabajaban, de sus horarios y de cómo se repartían para atender a todos, mis hermanos y a mí. Les preguntaba si teníamos alguna ayuda… de esas que mamá rellenaba un montón de papeles, mandaba otro montón de su colección y luego recibía una carta diciéndole, más o menos: “lo sentimos, pero no”.

Cuando terminaron de hablar y de contarle a esa chica tan simpática todo lo que quería saber, nos fuimos para casa… Les dijeron a mis papás que en un mes, o un poco más, recibirían una carta… Y yo me pregunto…: ¿Qué dirá la carta?