Hasta ahora, mi enfermedad no se nota mucho en los niños de mi edad… pasamos un poco más desapercibidos que los niños más grandes con Duchenne… yo creo que como somos muy pequeños aún nuestros músculos no han crecido mucho y no tienen el daño que poco a poco va saliendo y se nota en todo lo que hacemos… Pero si es verdad que nos cansamos más de lo que deberíamos, tenemos mucha energía pero luego, al final del día nos pasa factura…
Yo tengo limitaciones, para quien me ve día a día es evidente, lo notan… pero no llamo la atención como mis iguales de más años… no muchos más años, no, a los 6 añitos ya se suele dejar ver este monstruo que nos acompaña… ese «ser» que de vez en cuando nos empuja para que nos caigamos… cuando nos queremos levantar del suelo se nos sube a la espalda para que nos cueste más… cuando subimos escaleras, nos estira de los los pies para que tengamos que agarrarnos con las manos… cuando queremos correr, nos coge de los hombros para que no cojamos velocidad… cuando queremos saltar nos empuja hacia abajo para que no lo hagamos… Ese monstruo que nos va desgastando día a día, física y mentalmente, a nosotros y a nuestras familias…. Hay muchos días que me gustaría darle una patada y echarlo de mi lado… pero no lo veo, no se dónde está, pero lo siento cerca…
La verdad, es que en mi caso concreto, igual que el de otras niñas como yo, con mi enfermedad es difícil saber a que acogernos… Nosotras, las niñas Duchenne, somos pocas, pero existimos… Cada una llevamos nuestro ritmo combatiendo al monstruo, como los chicos, tenemos algo en común… Ganas y energía para luchar.
Sabíais que la probabilidad de que una niña padezca mi enfermedad es de 1 de cada 6.000.000 (6 millones) de nacimientos en el mundo??? Habéis visto cuantos ceros… es demasiada casualidad que te toque este «premio»… pero ya ves, toca, anda si toca, que se lo digan a mis papás…
No conocemos muchas niñas que compartan su vida con este monstruo, pero si que conocemos algunas, y nos ayudamos unas a otras, al igual que nuestras mamás… Seamos niños o niñas, somos una gran familia… Miramos hacia el mismo sitio… hacia ese final que todos queremos… Que este monstruo horrible salga de nuestras vidas, y si no sale del todo, por lo menos que lo podamos tener encerrado en una jaula que no nos haga más daño…
En este mundo que nos ha tocado vivir, creo que hay muchas cosas que no entiendo aún… bueno aunque no se si las entenderé algún día porque yo veo a mis papis que ya son mayores… y ellos tampoco las entienden… Ojalá llegue pronto uno de esos señores o señoras de batas blancas que trabajan con botellitas de cristal y tubos transparentes, y un día nos puedan explicar bien que ha pasado en mi, en nosotr@s… y nos digan como podemos acabar con ese monstruo incansable que no nos deja en paz…
Espero poder despertar pronto de este mal sueño… y poder correr y jugar «a lo loco» con todos mis amiguitos… con tod@s!!!
Señor@s de batas blancas: !Ánimo, confiamos en vosotr@s!
Alma contra Duchenne 