Alma contra Duchenne

Para el cole tenía que hacer un trabajo sobre un personaje del circo. Sabéis cual me tocó a mi?? «El forzudo». Que casualidad!!!!

Mi trabajo es sencillo porque a parte de ser pequeña, luego lo tengo que exponer yo en clase, y claro mi nivel de comunicación todavía no es muy correcto, pero no creo que tenga ningún problema porque todos mis compañeros de clase y mi maestra seguro que ponen de su parte para entenderme… Yo me lo sé todo… he practicado mucho con mi mamá para hacer la exposición, seguro que me sale bien!!

Pero claro, ese personaje «el forzudo» es un poquito el «quiero y no puedo» de mi enfermedad. Él es una persona con mucha fuerza y muchos músculos… sabías que yo y los niños con mi enfermedad no tenemos la posibilidad de tener esos músculos aunque comamos muy bien y hagamos mucho ejercicio?

Mi cuerpo, en esas cositas pequeñas donde está toda la información para ser lo que somos, «genes» dice mi mamá que se llaman… Pues en esos «genes» yo no tengo la información correcta para ser una «forzuda»… A mi me falta una parte buena en uno de mis genes, en el 21, el de la distrofina. Es el gen mas grande que tenemos y cuando hay una cosa rara en él, una «mutación» mirar lo que pasa… como me ha pasado a mi… hace que tu vida, sin avisarte no sea la que tus papás habían pensado que tendrías cuando naciste… Estas cosas, aunque soy pequeña, me hacen pensar que nada es previsible, que las cosas que pasan en nuestras vidas y a nuestro alrededor no se pueden manejar siempre como uno quiera… Y todo esto, mi mami siempre dice que tiene que ser por algo… «las cosas pasan por algo, aunque todavía no entendamos el por qué…»

Pero mientras nosotros aquí en nuestro país, junto con las demás familias que comparten nuestro día a día, luchamos con las posibilidades que tenemos, para encontrar algún día algo que nos haga aspirar a un futuro distinto. En otros sitios no saben por dónde empezar… no tienen los medios y las posibilidades que nosotros intentamos conseguir… Y eso es muy triste. Hace pocos días, se fue otro guerrero… hay otro ángel más que Duchenne, ese monstruo, deja en su camino… sabéis que ese nuevo ángel solo tenía cuatro años? CUATRO AÑOS!!! esa es la edad que yo tengo!!! y mis papás no paran de llevarme a terapias e intentar encontrar un futuro para mi… Pero él , el nuevo ángel ya no lo tiene…

Os imagináis como se reciben estas noticias en nuestras casas? es horrible… yo creo que a mis papás les dan ganas de meterme en una burbuja para evitar que me constipe, que me haga daño… para evitar que me desgaste de ninguna manera… pero somos niños, y debemos vivir como el resto…

Mi enfermedad afecta a los músculos sobre todo, pero claro, si pensamos un poquito, los músculos no solo están donde se le ven al «forzudo», nuestros pulmones, una cosa que está bajo de ellos… «diafragma» creo que se llama, eso también funciona con movimientos musculares… y no nos olvidemos del corazón…

Cuando yo me constipo… sobre todo cuando era más pequeña, tenía mucho problemas para que los «mocos», eso que sale por la nariz, salieran… me costaba mucho… Mis hermanos cuando se ponen malos, estornudan y salen esas cosas de la nariz… yo no se estornudar… me cuesta mucho… por eso y por más cosas una de las terapias que tengo es la «fisio respiratoria», así enseño a mi cuerpo a hacer funcionar esos reflejos que por alguna razón a mi me faltan. Evitamos que se me acumulen esos «mocos» dentro, que me provocarían problemas más serios como «neumonías» e infecciones respiratorias más graves… Y será más tarde cuando necesite una de esas máquinas que te ponen para ayudar a respirar. Mientras otros niños hacen pompas de jabón, soplan velas en sus cumples, por diversión, yo las hago para reforzar mi sistema respiratorio, para reforzar todos esos músculos que necesitamos para respirar… Ahora me he enseñado a «sonarme» la nariz, y alivia un montón, porque si no mi mamá tendría que absorber como si fuera un bebé con esos aspiradores raros para niños.

Mis piernas siguen estando llenas de esas manchas lilas, amarillas y marrones, «morados» dicen mis papas que se llaman… aunque intento llevar cuidado me sigo cayendo de vez en cuando… no lo puedo evitar, como me cuesta estarme quieta y quiero seguir el ritmo de mis hermanos… pues eso, al final voy con todas las piernas de colores… Pero me divierto y no me duelen…

Si fuera una «forzuda» no me pasaría todo esto… pero tendré que esperar un poco más… quien sabe, a lo mejor algún día podré trabajar de «mujer forzuda» en un circo… de momento yo seguiré trabajando para conseguir por lo menos andar muchísimo tiempo…