Os voy a contar una cosa que no me gusta mucho… el otro día oí a mi mamá hablar de esto, y la verdad es que no se si estar triste o contenta….
Ahora mismo soy una de las niñas más grandes de mi clase… no porque sea de las mayores, que también, sino porque soy alta y dice mi mamá que estoy «grandota».
Pues parece que eso irá cambiando… mi enfermedad hace de alguna manera que seamos pequeños… más pequeños de lo que deberíamos ser según nuestra edad… y además tenemos que tomar para que mantengamos nuestros músculos lo mejor posible, una cosa que dicen que está malísima, en gotas, creo que se llaman «corticoides», hasta el nombre es feo, verdad? Estas gotas hay que tomarlas todos los días, pera también hacen que no crezcamos mucho y tenemos que llevar cuidado con nuestra alimentación, nuestros huesos y millones de cosas más… cada día odio más a ese Duchenne, es muy malo con nosotros…
Los corticoides, dice mi mamá que me ayudarán a caminar más tiempo yo sola y también harán que tenga menos problemas ortopédicos, cardíacos y respiratorios. Pero también puede que me hagan crecer menos, engordar, y ser algo más frágil que ahora, cosa que si lo piensas no es del todo malo, me refiero a no crecer mucho…porque cuanto más crezca más se dañarán mis músculos y mis huesos, y claro eso haría que dejara de andar solita antes…
Dicen que el mejor momento para empezar con los corticoides es cuando la función motriz está en una etapa de estabilidad, cuando nuestras habilidades motrices han dejado de mejorar pero aún no han empezado a empeorar. Esto ocurre normalmente en niños como yo, entre los 4 y los 6 años de edad.
Yo acabo de cumplir cuatro años, y la última vez que mi mamá habló con mi fisioterapeuta, él le dijo que ahora mismo estaba estancada… que ahora lo único que podemos hacer es que no pierda lo que llevo conseguido, pero que había llegado a un punto que no me podía pedir más… Vamos, que no empeoro, pero tampoco mejoro más…
Yo creo que a lo mejor, cuando empiece a tomar esas gotas tan malas ya no me dolerán tanto las piernas como me pasa muchas tardes, y algunas mañanas también, depende de cuanto haya jugado el día anterior. Cuanto más juego más me duelen las piernas, y menos quiero andar, por las tardes por ejemplo, prefiero que mis papis me lleven en carro, aunque no siempre lo llevan y al final me tienen que tomar en brazos por que me canso mucho. Y muchas veces esto es un problema… Pero es muy difícil que me esté quieta, porque soy una niña… y como todos los niños me gusta jugar y moverme…
Este Duchenne nos lo quiere poner difícil, pero parece mentira que no sepa aún que mis papis y todos los papis de los niños que comparten mi enfermedad tienen fuerzas para todo lo que venga, lo más próximo y lo más lejano… no nos rendiremos.
Yo lo tengo claro, si cuando hay desfile en el cole, como el de carnaval, no puedo hacer el recorrido completo andando… pues lo hago en brazos de mi papá… ellos siempre están para lo que necesite… y mi inclusión que no integración, es completa.
Mi mamá siempre dice que yo debo ver normalidad en todo lo que hago y todo lo que necesito aunque sea distinto a las necesidades de los demás, de esa manera los que me rodean, los que comparten mi vida escolar, familiar… todos verán la misma normalidad que yo… Aunque a veces no pueda llevar el mismo ritmo que mis compañeros o mis hermanos, no tengo porque quedarme sentada mirando a los demás, mis papás dicen que con el carro al lado puedo llevar el mismo ritmo… Yo empiezo como los demás y cuando me canso me siento, pero siempre están mis papis para tirar o empujar de mi y así nunca me quedo atrás.
No soy distinta, simplemente hago las cosas de otra manera, ni mejor ni peor… Lo importante es que las hago…
Alma contra Duchenne 