Hoy hace un año que nuestra vida cambió. hace 12 meses exactos que nos dieron por escrito mi diagnóstico… Distrofia muscular de Duchenne…
Hace un año que en casa, mi familia, cambió su manera de ver la vida, cambiaron sus prioridades… y por supuesto yo me dí cuenta…
Mis papas ya llevaban raros unos meses… bueno, más bien unos años… ya se olían algo, y habían empezado a llevarme a las terapias que ellos consideraban que iba a necesitar… Mi tiempo ya estaba bastante ocupado…
Pero recuerdo perfectamente ese día… aunque mis papás sabían que pasaba algo extraño en mi, ese día, ese 24 de enero de 2017, una semana después de cumplir mis tres añitos, ellos se cogieron de las manos muy fuerte… como si se necesitaran el uno al otro para no caer a un gran hoyo… recuerdo como creí que dejaban de respirar… recuerdo el silencio que se hizo en aquella habitación, de aquel sitio con tanta gente y tantos edificios… En aquel momento, cuando la señora de la gran sonrisa les dio aquel papel, un simple papel!!!! aquella hoja en la que ponía en grande «Niña de tres años con DISTROFINOPATÍA, distrofia muscular Duchenne)»… En aquel momento pareció que estábamos solos en aquel lugar… pensé que mis papás no se iban a levantar nunca de aquellos sillones delante de la mesa de la señora sonriente que casi perdió su sonrisa…
Pero sí que se levantaron, sí… y hasta el día de hoy no han parado de luchar por mi y por todos nosotros!!!
Ese día nunca lo olvidaremos, pero creo que también hay que decir, como dice mi mamá… que todo pasa por algo… aunque aún no sepamos porqué…
Yo soy una niña muy feliz… cada día que pasa hago cosas nuevas, voy alcanzando metas que se me van poniendo delante como imposibles al principio, pero que con esfuerzo siempre, y digo siempre consigo… porque dice mi mamá que soy muy cabezota.
En este tiempo hemos conocido a muchas personas, grandes amigos, yo creo que son parte de nuestra familia, aun en la distancia estamos unidos. Yo he conocido el fondo de muchas personas que me rodeaban y no sabía que me querían tanto… me siento muy feliz, me siento muy afortunada de saber que aunque parezca que el cielo está lleno de nubes negras, si todos juntos soplamos fuerte… las nubes llegan a desaparecer!!!
Así que… OJO conmigo Duchenne… tu serás un monstruo pero yo tengo muchísima gente detrás dispuesta a soplar fortísimo hasta derrumbarte!!!!!!!!!
Alma contra Duchenne 