Madre mía!! que de fiestas hemos tenido estos días, vosotros también estáis cansados??
No es que no me gusten, pero estos días, no tengo mis rutinas y a veces me cuesta centrarme y, dice mi mamá, que me pongo muy pesada… Claro!! Duermo menos, juego más, mis hermanos están conmigo y no paramos… Y encima he estado un poco constipada. Creo que mis papás están todavía más cansados que yo…
Yo me levanto con mucha energía, pero ya por la tarde me cuesta un poco más… La verdad es que no quiero irme a la cama temprano e intento camelarme a mis papás para que me dejen más tiempo… Pero si que estoy más cansada… Y también más cariñosa, me gusta mucho sentarme o tumbarme con mi mamá y que me dé masajes o me rasque la espalda… Es que da tanto gustito!!!
Hay veces que mis papás no me dejan seguir jugando, y yo no lo entiendo, porque ahora que no tengo que ir al cole deberían dejarme jugar todo lo que yo quiera, pero no es así. Cuando llevo mucho rato haciendo el «indio», nos llaman a todos para que yo pare y vea la tele un rato, esté sentada, pinte o juegue con mis muñecas… es muy aburrido… Pero mis papás dicen que tiene que ser así… que no puedo agotarme, que hay que llevar cuidado conmigo para que no me fatigue… Es un aburrimiento!!!! Pero si ellos lo dicen será por algo, yo creo que me cuidan mucho, aunque a veces también pienso que se pasan… Y además… me doy cuenta que a mi hermano el «mediano grande» siempre le están diciendo que se vaya a jugar y deje las máquinas y la tele un rato, en cambio a mi me dicen lo contrario… No lo entiendo muy bien… Están tontos mis papis!!!
Pero es verdad, que si no les hago caso luego me duelen las piernas y se me ponen muy duras las «mollitas» que tengo detrás, justo debajo de las rodillas… creo que se llaman «gemelos», porque tengo dos iguales será… Por eso también me gusta mucho que me de masajes mi papá, me alivia mucho que me frote las «mollitas» con esa crema que me echa.
Estos días sin cole, he echo muchas cosas divertidas, y también he mejorado un montón!!! Ahora hablo muchísimo más… Hago esas cosas más largas que todos querían que hiciera mezclando las palabras, creo que son «frases». Y deben ser super importantes porque se ponen muy contentos cuando las hago. También entiendo muy bien lo que me dicen, aunque antes también lo hacía… pero ahora quien me habla se da cuanta de que le entiendo, antes creo que solo lo sabía yo, porque soy más lista…
El ir al baño, lo tengo controladísimo… Ay!!!! mi mamá pensaba que nunca lo iba a conseguir… perece mentira que no me conozca… Aunque está genial poder seguir sorprendiendo a mis papis… Porque se ponen muy contentos con todo lo que voy aprendiendo y avanzando. Estoy muy orgullosa de mi, y esto también se me empieza a notar. Antes me costaba más alegrarme cuando hacía algo bien y me aplaudían o me decían cosas, ahora me voy dando más cuenta de lo que es bueno y lo que no. Aunque, ojo!! que soy una niña y tengo que seguir equivocándome como todos… Que ser perfecta en todo tampoco es bueno, jejeje.
Dice mi mamá, que cada día que pasa soy un poco menos «apática»… que no se lo que significa… pero seguro que no serlo será bueno. Y tengo todo un año por delante para mejorar, y mejoraré seguro, porque comienza un nuevo año, y también tengo que ir a ver otra vez a todos esos señores y señoras de bata blanca, cardiólogo, neumólogo, rehabilitador, neurólogo… y por supuesto volveremos a ese sitio tan grande con tantos edificios y tantísima gente…
Además queda poquito para volver al cole y empezar otra vez con todas mis rutinas, todas mis sesiones con mis profes y mis terapeutas que me ayudan un montón a que esa cosa, ese monstruo feo y malo, no pueda conmigo.
Alma contra Duchenne 