Hoy voy a dejar que mi mamá escriba… Creo que tiene ganas de desahogarse un poco….
-Lo primero, gracias Alma, por cederme por hoy tu espacio. Y por supuesto, gracias por existir.
Me gustaría haceros participes de manera abreviada de lo que siento, como madre…
Quiero a mis cuatro hijos como lo que son, un pedacito de mi… han estado dentro de mi nueve meses, y cuando han decidido que querían enfrentarse al mundo les dí a luz, con su ayuda, sufriendo cada segundo, sintiendo cada momento… Todo era y todo será siempre por ellos, porque de la primera al último los he deseado, los amo con todas mis fuerzas.
Cada uno de ellos ha sido diferente a sus hermanos, todos y cada uno de mis cuatro bebés son y serán únicos para mi… y siempre serán… mis bebés.
Pero mi tercer bebé, llegó para enseñarnos una lección, llegó para unir nuestros destinos, llegó para hacer que esa familia «moderna» que estábamos formando, tuviera un vínculo común, llegó para hacer de los que somos una misma ALMA, nuestra Alma.
Ella fue deseada por sus hermanos mayores, por sus abuelos, tíos… y por supuesto por nosotros, sus padres. Nació un viernes 17 de enero por la tarde, para que todos pudieran visitarla y conocerla ese fin de semana… Era un bebé especial… gordita, blandita, con mucho pelo (era invierno y vino abrigada al mundo), tranquila, un amor de bebé, mi tercer bebé, mi Alma.
Después de haber sido madre antes, no quería ver que algo no era normal… al nacer una luxación en la cadera – bueno pasa mucho, no están maduras -, pasaba el tiempo y era un bebé muy tranquilo, no se movía a penas – qué buena es, como la dejas se queda, así no se caerá del sofá ni la cama – a sus nueve meses no se mantenía sentada – cada niño lleva su ritmo – cumplió un año y era incapaz de levantarse del suelo, la mayor parte del día sentada – que tranquilona es, como se dice en mi pueblo: «vaya chochona» -.
Ese primer cumpleaños, nuestra familia nos dio la voz de alarma, algo no iba bien, sería falta de estimulación… sería cualquier tontería… pero por no oír más a la Nona fuimos al neuropediatra…
La palabra hipotonía era la primera vez que la oíamos… después de mirarla y la niña no colaborar, nos fuimos para hacerle análisis de sangre… habían millones de marcadores diferente… todo para salir de dudas de qué mi bebé no tenía nada… JA
Cuando tuvimos los resultados saltó la alarma, la CK estaba demasiado elevada, las encimas hepáticas descompensadas… y ahí empezó toda la historia que Alma cuenta en su blog.
Como madre en todos estos meses, los sentimientos que me invadían eran la desesperación, la rabia, el odio, la ira, la impotencia…
Cuando decidí ser madre mi idea era que mis hijos tendrían una vida fácil dentro de mis posibilidades, decidí tenerlos porque yo siempre iba a estar ahí para ayudarlos, para apoyarlos, para hacer que no sufrieran. Mamá siempre iba a impedir que les pasara nada malo…
Y entonces llega ese monstruo, ese Duchenne, te mira fijamente, se sonríe y te dice: «su destino está en mis manos».
En ese momento tu mundo da un giro, te derrumbas, en la garganta hay algo que te ahoga, tu cuerpo pesa como nunca lo ha hecho, tu mente deja de estar en este mundo y tu corazón deja de latir… por un momento, yo, puedo decir que morí…
Cuando vuelves al mundo estás desorientado, no sabes muy bien que ha pasado, quien te ha dicho esas palabras… Pero cuando bajé mi mirada y vi a mi Alma, en ese momento la mente lo procesa todo, y la mía llego a una conclusión…
«No estoy de acuerdo con esa sentencia, NO.»
Y queda mucha vida por delante para luchar y ganar esta batalla, por ella, por mi bebé, por todos esos bebés que he ido conociendo durante este año, mis bebés de 25 años, mis bebés de 15 y mis bebés de 4…
Saco fuerzas todos los días, porque bien es cierto que muchas mañanas, en mi soledad, con mi café y mis estrellas en el cielo… las lágrimas aun inundan mis ojos, recorren mis mejillas, me ahogo por que no quiero que nadie me oiga llorar. Pero lloro, claro que lloro, y grito por dentro… porque no es justo… porque no estoy de acuerdo… porque necesito sacar todo el odio, frustración, impotencia, toda la ira que se me amontona… Y tengo que llorar, cuando soy consciente de a lo que nos enfrentamos, de lo que queda por llegar, de que el tiempo corre en contra de mi niña… Es imposible eludir una realidad… Duchenne vive con nosotros, no podemos evitarlo, podemos hacer como que no está ahí… pero cuando te quieres olvidar de él, le hace daño con algo… una caída, fatigas por la tarde, el «Mimi no puero» para subir a la cama…
No se si podré aprender a vivir ignorándolo, no lo sé… Pero si tengo claro que nuestras vidas siguen y mi niña, mi Alma, va a tener una vida feliz junto a sus hermanos.
Como madre nunca me voy a rendir. Cada vez que caiga me levantaré, tengo a alguien a mi lado que no me dejará perecer. Alma puede estar orgullosa de su papá.
Enfrentarte a ÉL cara a cara es aterrador, podría haber sido cualquier otro monstruo, no por ello menos horrible, pero a nosotros nos tocó ÉL, Duchenne…
Si supierais que le pongo forma… Cuando oigo su nombre, claramente lo veo… y sí, es un ser muy oscuro…-
Alma contra Duchenne 