Alma contra Duchenne

Va a hacer un año que mis papás, que todos en casa, han cambiado su vida… su manera de pensar… me doy cuenta que mis papás ahora no le dan importancia a cosas que antes les dolían, o eran imprescindibles para ellos… Me doy cuenta que han cambiado su forma de pensar y ver la vida. Creo que valoran cosas importantes…

Si os ponéis por un momento a pensar, si, si… ahora mismo… en qué es lo más importante para vosotros, cual sería vuestra respuesta?

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Y ahora, volver a pensar lo mismo… pero aunque sea difícil, hacerlo teniendo en vuestra imaginación a un hijo, a alguien por el que daríais la vida, condenado a muerte… no sabéis cuanto tiempo estará con vosotros… pero os aseguran que lo vais a ver apagarse… Cual sería vuestra respuesta ahora?

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Pues eso es lo que intento explicar… pero soy pequeña y no se muy bien como hacerlo… pero me doy cuenta que los mayores no valoran lo que tienen, no saben ser totalmente felices, hasta que la vida les da un susto…

En cada casa hay una historia… cada uno tiene un problema diferente al resto… y cada persona, por naturaleza se preocupa de lo que le afecta directamente… Supongo que es normal…

En mis casi cuatro años de vida, me doy cuenta que esto es así… los mayores hablan y muchas veces no se dan cuenta de que no se escuchan… cada uno habla de su preocupación y no siempre escuchan al que tienen enfrente…

Pero es cierto que en muchísimos casos, cuando pasan cosas inesperadas, cosas que nadie querría para ellos, como me ha pasado a mi…los mayores que me conocen, incluso algunos que yo no se quienes son… sufren con nosotros y nos quieren ayudar…y sin pedir nada a cambio…

Es cierto, que desde que cumplí los tres años, he visto que mucha gente que conocíamos,  que conocían mis papas, gente de sus pueblos, familia nuestra, amigos, incluso gente que mis papás hablaban que hacía años que no sabían de ellos… Toda esa gente nos ha querido ayudar… Me han querido ayudar… Se han preocupado de mi. Mi mamá dice que simplemente el hecho de que nos escuchen, para ella es muy bueno…

Yo soy muy pequeña, y todo lo que pasa a mi alrededor, hay veces que me parece un juego… No hablo mucho, pero si que observo… Veo como mi mamá y mi papá preparan fiestas, «eventos» los llaman ellos, como llega mi mami a casa con cajas de calendarios, camisetas, gorros para la piscina, pulseras… un montón de cosas, todas ellas con la misma palabra, Duchenne, ese monstruo que odio, ese que todavía la hace llorar… aunque se crea que no la veo… Pero todo eso que hacen es para ayudarme, estoy segura.

En mi casa, como en todas las casas supongo, siempre hay movimiento… mi mamá tiene un libro en el que escribe mucho, agenda lo llama, siempre preparando cosas para llevárselas a toda esa gente que me quiere ayudar… Mis hermanos mayores y mi papá la ayudan…

Yo, no conozco otra vida, esta es la que me ha tocado y me gusta, es diferente pero vivo contenta como cualquier otro niño… Tener alguna dificultad que mis compañeros o mis hermanos no tienen, no me impide ser feliz, reírme y sobre todo ser lo que soy, una niña especial.

Cómo todos los niños, y vosotros los mayores habéis sido niños también, vivo sin preocuparme de nada más que de vivir… cada uno tenemos nuestras rutinas, nuestras obligaciones, nuestros berrinches… Somos niños, y en mi caso como en el de muchos de vosotros, tenemos suerte de vivir cómo y dónde vivimos… No me puedo quejar… no de la vida que se me ha ofrecido… Pero si me quejo de las barreras que se me imponen, de la frustración que siento cuando no consigo algo que deseo conseguir… de ver a mis papás hacer papeles, hacer llamadas y sus caras están tristes, porque yo creo que les cuesta mucho que les hagan caso, como con eso que llaman «discapacidad», que dicen es por mi bien, pero no les contestan nunca… Me quejo porque hay veces que mis papás me miran sin hablar… me miran como si me fuera… me observan en cada paso que doy, cada intención que tengo está supervisada por ellos…  Me siento analizada… y no es que no me guste que mis papás me presten atención, pero tanta…?? Vamos que no hay cosa que haga mal que no me pillen…

A lo mejor, si hubiera algo para curarme… pues sí, estarían preocupados, pero seguro que el tener algo a su alcance para frenar este Duchenne, ese monstruo… nuestras vidas serían diferentes…

Y es que nadie, ningún padre debería sufrir por nosotros, por un hijo sin tener manera de ayudarle, sin saber que hay algo que está en su mano para que no ocurra lo que ese «destino» ha pensado que debe ocurrir…

Por eso yo creo que se han buscado ese otro trabajo, con todas esas cajas que mamá lleva a casa… siempre repartiendo cosas de nuestra asociación… y todo eso lo hacen porque yo creo que así se sienten útiles… sienten que me ayudan… siente que ese trabajo dará sus frutos y que el final de esa cosa odiosa, de ese Duchenne, cada día estará más cerca… Y menos mal que tienen a toda esa gente que les ayudan, que los animan, que nos quieren… Yo creo que solos este camino sería mucho mas difícil para ellos…

No me llego a imaginar que pasará por sus cabezas… y mira que piensan, porque no paran de hablar entre ellos… Hay días que están más serios, días que están más tensos, días que están «normales», pero lo mejor de mis papás es que siempre están, y siempre están juntos… Son un equipo, un gran equipo y mis hermanos y yo formamos parte de él…