Hace unos días, volvimos a ir de excursión a ese sitio tan grande con tantos edificios y tantísima gente… Creo que vamos a ir dos veces al año o así… allí van a controlar como evoluciono. Me observan mucho, me hacen andar, correr, agacharme y levantarme… Hago muchas cosas divertidas y otras que no me hacen tanta risa… Pero me dejan muchos juguetes que me gustan mucho por eso no me quejo, por que igual si protesto no me los dejan más… Además esos días voy sola con mis papás, que me encanta tenerlos a los dos solo para mi… Y me llevan a comer por ahí…me lo paso «pipa», y me suelo portar mucho mejor que si voy con mis hermanos… como no tengo a quien dar órdenes…
Cuando llegamos, como siempre esperamos un poquito, esta vez muy poco, menos mal… Cuando entramos a esa habitación pequeña, allí estaba la señora de la gran sonrisa, muy amable como siempre, nos recibió con mucho cariño. Nos dijo que el doctor, el señor que yo creo que es el jefe de todos ellos, había estado esperando por si llegábamos temprano porque nos quería saludar, pero se había tenido que ir…
A lo mejor pensáis que no tiene importancia, pero para mis papas, y yo creo que para todos los que se encuentran en situaciones como la nuestra, es importante saber que se interesan por ti, que están luchando y trabajando para que yo me ponga buena pronto… Ojalá no pase mucho tiempo…
La señora alegre nos dejó con una chica muy simpática, la última vez que fuimos la habíamos conocido. Es una chica seria y joven que me observa mucho mientras yo juego, y le hace muchas preguntas a mi mamá… Esta vez hasta me grabó con una tele pequeña… o un teléfono muy grande, creo que se llama «tableta». Estaba muy contenta de verme jugar agachada como me enseñó mi fisio, mi amigo. También me preguntaba por colores, aunque ya casi voy a cumplir cuatro años, me lío un poco… si me dejaran para mí todos los colores serían «verde»… bueno y alguno «blue».
También intentó hablar conmigo, incluso intento que jugáramos juntas y que pintara con ella… pero yo prefería estar con mi mamá o sola… es que todavía no la conozco mucho, pero parece que me gusta un poco… es muy buena conmigo, y cuando miro a mi mamá parece que está cómoda hablando con ella… Mi mamá le cuenta cosas que según ella, son «raras» en mi… es que mi mamá muchas veces, a lo mejor sin darse cuenta, me compara con mis hermanos, y claro…yo soy yo… creo que soy algo más difícil que ellos, pero yo disfruto haciéndola rabiar, cuando se enfada a mi me da risa, y ella al final se resigna y vuelve a tranquilizarse…
Estuvimos mucho tiempo con ella, nos dijo que cada vez que fuéramos, lo más seguro es que nos volviéramos a ver… eso quiere decir que jugaré otra vez con esos juguetes tan chulos…
Cuando salimos mi mamá y yo de esa habitación pequeña, estaban esperándonos mi papá y la señora de la gran sonrisa, teníamos que subir a otra planta mas alta para que me conociera otra doctora. Yo creo que me voy a hacer amiga de muchos señores y señoras allí…
La señora alegre nos acompañó como siempre que tenemos que ir a otra de las habitaciones de ese sitio tan grande. Mientras subíamos mi mamá le hacía preguntas y ella intentaba contestar…pero yo creo que había algunas que no sabía como contestarlas bien… ya sabéis como es mi mami… yo también me pensaría bien la respuestas por si acaso… También hablaron de hacerle pruebas a mi hermana mayor, por poder estudiar la posibilidad de algo de un «mosaico», mi mamá dijo un nombre raro «mosaico germinal» creo que dijo. Esa cosa creo que es que aunque mi mamá no sea portadora de mi enfermedad, puede que alguno de sus bichitos – esos que se tienen que juntar con los de papá para que nosotros salgamos – creo que los de mi mami se llaman «óvulos», pues alguno de esos puede estar roto… Que cosas!!! Con todos los que tiene que tener sin romper… que casualidad…
El caso es que haciéndole las pruebas esas a mi hermana, si nos dicen que ella es portadora, pues podrían decir que la mutación esa que yo tengo es por esa cosa «mosaicismo germinal», y si sale que no, que mi hermana no tiene nada de este monstruo – que es lo más seguro – pues seguiríamos diciendo que ha sido «de novo».
Cuando llegamos era un sitio parecido al dónde vive ella, la sala dónde tenemos que esperar antes de entrar es muy parecida, y las puertas y la tele son iguales.
Allí nos esperaban otra señora con el pelo corto y un señor que estaba junto a ella… Hablaron un poco con mis papis y luego quisieron que yo andara, caminara más rápido, que me agachara… Yo iba haciendo lo que mi mamá hacía… muchas veces para que yo colabore y haga lo que estos señores me dicen, mi mamá lo tiene que hacer conmigo… Así jugamos las dos…
Luego le dijo la señora del pelo corto que me quitaran el pantalón, los calcetines y los zapatos, para verme las pierna…las tengo muy bonitas, pero algo blandas por arriba, los pies se me doblan un poco para dentro, pero la señora les decía a mis papas que era normal porque soy pequeña, que cuando volvamos en seis meses decidirán si me pones plantillas o que hacemos… Me tocaron y me doblaron los pies para delante, y la señora de pelo corto dijo algo de que no notaba que algo de «aquiles» un «tendón» o algo así, estuviera más corto… En la parte de abajo de las piernas, detrás debajo de las rodillas, creo que se llama gemelo… porque tengo dos creo que es… pues esa parte de ahí hace unos meses que siempre la tengo muy dura, y hay veces que me duele un poquito. Mi papá me da todas las noches masajes ahí, y me gusta mucho…me siento muy bien cuando mi papa me echa esa crema y con las manos me la pasa por todas las piernas…
La señora de pelo corto nos dijo que esos chicos y chicas con los que trabajo todas las semanas, mis amigos de la clínica a la que me llevan mis papás y mis fisios, están haciendo un buen trabajo para mi. Yo estoy muy contenta con ellos, jugamos mucho y junto a mis papas, se preocupan por que yo esté bien y avance, o por lo menos que no pierda lo que voy adquiriendo… A esta nueva señora de pelo corto volveré a verla también dentro de seis meses…
Yo creo que todos esos médicos están contentos conmigo… yo trabajo mucho todas las semanas para que esta cosa que tengo, este Duchenne, no pueda vencerme… Voy a ganar yo, porque no me gusta perder, y él, esa COSA, no va a ser quien me haga cambiar…
Alma contra Duchenne 