Alma contra Duchenne

Se va el verano y el calor, y vamos volviendo a las rutinas… mi mamá dice que es lo mejor para todos, volver a tener horarios y que «los cuerpos» se acostumbren a nuestro día a día…

El año pasado al principio también fue díficil que los seis encontráramos horarios para todo…pero al final, como todo era por la tarde, despues de la guarde, mamá podía llevarnos a todos lados…

Ahora, como ya soy mayor, me levanto todas las mañanas con mi hermano, el «mediano grande» y nos preparamos para ir al cole en el autobus, es muy divertido!. Mi hermanito pequeño se levanta con nosotros, pero el se va más tarde con papá a la guarde. Mi hermana mayor se va antes que nosotros al «insti» ella si que madruga!!!… pero mi mamá le gana… mi mamá se va de casa antes de que yo me despierte, así luego puede llegar un poco antes y llevarme por las tardes a todas mis sesiones, y así ayuda a mi papá.

Hay muchas casas en las que solo trabaja uno de los papás… yo no entendía porqué, en mi casa siempre han trabajado mi papá y mi mamá, mi papi muchas más horas… había noches que cuando llegaba mis hermanos y yo ya estábamos durmiendo.

Ahora creo que ya entiendo porque no trabajan los dos en otras casas… No es justo, quizás es hasta un poco triste, pero cuando se tiene algún tipo de necesidad especial como la mía, los mayores parece que tienen que dejar muchas cosas por el camino para que nosotros, sus niños, podamos seguir avanzando… parece que nuestro bienestar depende de la disponibilidad de nuestros papis…

Aunque yo aun soy algo pequeña y ando… no sabemos muy bien hasta cuando… pero de momento ando y puedo hacer muchas cosas aunque me cueste un poco más que a mis compañeros. Pero para llevarme a todas mis sesiones necesito a mis papás, y para poder hacer todo lo que está en su mano para que yo siga estando bien, mis papis han tenido que amoldar sus trabajos a mis horarios, ahora mi papá trabaja menos horas para poder ayudar a mi mami a llevarme y traerme por las mañanas, porque para ir a hacer mis sesiones de fisioterapia tengo que salir antes del cole y llegar a otro colegio o al hospital… según el día…

Cuando acaba el día yo creo que mis papis están demasiado cansados… yo también… pero por eso es muy bueno, dice mi mamá, que volvamos a las rutinas y acostumbrarnos a nuestros horarios otra vez. Y claro!!! este año tengo más cosas que hacer… todavía nos queda saber si abrirán la piscina este año o no… al final creo que nos vamos a tener que ir a otro sitio a nadar, porque yo lo necesito también, pero… no se si tendremos horas en el día para todo…