Alma contra Duchenne

Mi vida siguió, casi como la de cualquier niño de mi edad… en vez de ir a baile yo voy a fisio, en vez de dar clases de inglés, mi logopeda me ayuda a aprender a hablar… mi psicóloga me ayuda con la matricida fina y mi carácter… que tengo mucho…

Mis papás y mis hermanos amoldaron sus horarios y sus actividades a las mías… yo a veces lo siento porque los veo cansados, pero siempre me dicen que en casa somos seis y juntos podemos con todo. Y es verdad, somos una gran familia, os lo puedo asegurar.

Este invierno había que empezar a preparar mi entrada al cole, ¡ya soy súper mayor! y hace una semana que empecé en el cole de los mayores, con mi hermano «mediano grande», yo soy la «mediana pequeña», eso dice mi mamá… así todos tenemos nuestro puesto en casa.

Pues sí, ya voy al cole de los mayores, me está costando un poco… me siento algo «rara»… pero me gusta ir… como cualquier cambio al final seguro que me acostumbro. Mi profe me gusta mucho, es muy buena y mi mamá dice que tiene mucho interés en ayudarme en esta adaptación… a mi mamá le cae bien, y eso es muy bueno…ya sabéis como es mi mamá…

Mis papás tenían muchas ganas de que yo fuera a este cole, mis hermanos mayores han estudiado aquí, y mi hermano pequeño me acompañará el próximo año. Él entrará sin problemas… A mi me ha costado un poco, pero al final lo hemos conseguido.

Os explico… Como yo tengo esa cosa, Duchenne, eso que nos costó tanto saber… creo que voy a tener que recibir más ayuda que mis compañeros… no porque sea «rara», es porque a lo mejor me cuesta algo más que a los demás, aunque lista soy un rato… pero mis músculos no funcionan bien del todo y claro, pues me afecta en mi día a día, porque no se si os habéis dado cuenta alguna vez, pero todo en nuestro cuerpo son músculos… grandes y pequeños, hasta para hablar utilizamos músculos. Pero estoy segura que lo conseguiré, cualquier meta que me proponga… pero un poquito de ayuda me vendrá bien.

Por eso antes de poder matricularme en el cole que me correspondía, por mis hermanos, por dónde vivo… por todo… tenían que hacerme como unas pruebas de nivel. Si, si como cuando los mayores van a sacar ese carnet de conducir… o entrar en escuelas de esas para aprender a hablar como en otros sitios… pues a mi también me las hicieron, para saber si mi edad se correspondía a mi nivel… y bueno, parece que aprobé por los pelos… pero en el cole junto con mi profe, tendré que estar con otras profes diferentes que me ayudarán también… El problema más importante que tenían esas chicas tan simpáticas que me evaluaron y el señor que era su jefe, era que en mi cole no hay fisioterapeuta… que yo lo voy a necesitar siempre… pero mi mamá es muy pesada… a ella le gusta muchísimo como enseñan y educan en mi cole nuevo, y además no me quería separar de mis hermanos y amigos… ella siempre dice que «ya es bastante difícil adaptarse cuando se tiene un problema, para que encima te separen de tu entorno habitual, una de las cosas más importantes es la integración, la normalidad en nuestras vidas».

Bueno mi mamá hablo con todos ellos y ellos hicieron un informe… quien decidía era un señor que se llama «inspector regional» o algo así…

Mi mamá también fue a hablar con el director del cole, porque ella quería saber si ellos estaban de acuerdo en que yo fuera allí… mis papás quieren que mis hermanos y yo estemos bien, y para eso el cole debe estar de acuerdo porque tendrían que adaptarse un poco a mi… El director estaba encantado de que yo fuera a su cole con mis hermanos… ¡eso era genial!

Mi mamá le llevó una guía de escolarización y de como podría ser la evolución de mi enfermedad durante estas etapas, para que ellos pudieran saber más o menos que se podrán esperar… -No os asustéis… hablo sobretodo de movilidad, no soy ningún bicho raro, solo una niña con un problemilla…- A mi mamá no le gustan mucho las sorpresas entonces yo creo que prefiere preparar a todo el mundo por si acaso… ella es así, que vamos a hacer…

Y a que no sabéis qué… otra vez el 18 de mayo (esta fecha siempre traen sorpresas a mi casa) ese señor el «inspector regional» dijo que sí, que yo podía ir al cole que mis papás habían elegido para sus hijos!!!

Unos días después ese señor tan bueno llamo a mi mamá para comunicárselo, y le dijo que tendría que llevarme a ver a la fisio escolar a otro cole distinto, los demás apoyos si que estaban en mi nuevo colegio… bueno, mis papás poco a poco van consiguiendo lo que les parece lo mejor para mi, y sobre todo según ellos, lo que es justo para cualquier niño… mis papis no van a hacer nada que me perjudique, pero eso no quiere decir que no luchen por conseguir cosas que creen que son necesarias, y aunque yo no llegue a disfrutarlas detrás mio pueden venir otros niños con mi enfermedad u otra con necesidades parecidas que tienen derecho a elegir cole, como todos esos niños que no tienen estos problemas… como mis hermanos…