Alma contra Duchenne

Llego el día que volvíamos por fin a ese sitio tan grande dónde últimamente habíamos pasado tanto tiempo. Hoy se suponía que ya sabríamos seguro que pasaba conmigo… Mi mamá estaba segura hacía mucho tiempo… Pero cuando nos llamaron para entrar a esa habitación dónde siempre estaba aquella señora de la gran sonrisa… creo que mis papás habían dejado de respirar por un momento… estoy segura que fue así… No estaban lilas, pero su pecho no se movía…

Tardaron unos segundos en reaccionar y cogerme en brazos para entrar, pero al final entramos… Yo me puse a jugar con esos muñequitos que tenía la señora alegre, pero estaba pendiente de mis papas y de ella… aunque parezca que a veces estoy en otro mundo, no se me escapa una…

Hablaron muy poco, ella les dijo que al final todo le daba la razón a mi mamá… pero era extraño… De momento saco por una máquina que escribe sola, un papel, sí sí de esos que colecciona mi mami… lo puso delante de mis papás y creo que a parte de no respirar, a mis papás se les paró el corazón unos segundos. Seguían vivos, pero algo les había caído encima, y ese algo parecía que pesaba demasiado para soportarlo.

Es extraño, porque cuando hablaban en casa, ellos estaban muy seguros de lo que me pasaba. Yo no se leer, pero en ese papel dijo la señora de la gran sonrisa que ponía: Diagnostico: distrofia muscular Duchenne/Becker.

Esas palabras las habían dicho mis papás muchas veces, pero cuando las vieron escritas en aquel papel… creo que fue muy duro para ellos… sus caras y sus manos unidas me hicieron pensar que había llegado un momento importante para ellos, un momento que nunca hubieran querido vivir, pero un momento con el que tenían pesadillas hacía ya dos años. En seguida cogieron aire, miraron a la señora de la gran sonrisa, y preguntaron, como siempre con lo pesada que era mi mamá, cómo no iba a preguntar? y mi papá le ayudaba… esa señora tenía que estar muy cansada de sus preguntas.

Querían saber todo lo que era necesario para que yo estuviera bien el mayor tiempo posible, querían saber si todo lo que estábamos haciendo hasta ahora era bueno para mi, querían saberlo TODO… Hasta yo que soy pequeña, sé, que todo no se puede saber… pero mis papás parecía que no lo entendían.

La alegre señora, los miró y les dijo que la evolución era diferente en cada uno de los casos… aun así, les dijo que lo que yo había empezado este año atrás estaba bien, aunque en un año o dos debería empezar a tomar unas cosas raras, corticoides creo que se llamaban, para que me ayudara también.

Esta visita duró poco… nos dijo que debíamos volver en dos meses para hacerme unas pruebas, tiene un nombre chulo: pruebas funcionales… Creo que servirán para ver en que punto me encuentro, y a partir de ahí seguir viendo mi evolución…

Pues eso, nos fuimos a casa… La noticia a contar a todos… pues que se confirmaba lo que temíamos todos, que aunque soy una niña, muy guapa por cierto, tengo DMD.

Mi mamá ya se había puesto en contacto con unos papás muy simpáticos, que tenían uno o más hijos con mi misma enfermedad… Ellos la hacían sentirse comprendida, gracias a ellos no se sentían mis papis solos… Gracias a Duchenne Parent Project España, mis papas tenían un camino que seguir, les están enseñando a luchar por mi y por todos, porque todos los que formamos esta gran familia tenemos una batalla común que ganar. Sobre todo mi mamá pareció que encontraba un camino para transformar toda su rabia, todo su odio, toda su frustración… todos los malos pensamientos y sentimientos que había tenido estos últimos años, los ha conseguido convertir en fuerza, en constancia, en ganas de hacer todo lo que le de su energía para ayudarnos a todos!!

Después de cumplir mis tres años, y que nos confirmaran un horrible diagnóstico, la vida siguió, porque mi mamá sigue diciendo que «todo pasa por algo, pero aún no entendemos porque nos ha tocado vivir esto, ya llegará la respuesta».