En octubre fuimos cerca de casa, a mi neuropediatra en nuestro hospital. Allí nos me ve una chica joven con la que hasta ahora no nos habíamos llevado muy bien, dice mi mamá que por culpa de su sinceridad. Esta chica, le decía desde el principio a mi mamá cosas que no quería escuchar. A veces los papás prefieren estar ciegos y no ver que nosotros, sus hijos, tenemos algo diferente. Mi mamá reconoce que no fue justa con ella, porque ahora entiende que esta chica joven lo único que quería era ayudarnos dentro de sus posibilidades… Ahora ya no se miran mal, creo que han empezado a ser amigas…
Por primera vez mi mamá y yo escuchamos algo que no nos esperábamos escuchar tan pronto. La chica joven vio claro cuando mi mamá le enseñó todos esos papeles que coleccionaba de todas mis pruebas y mis pupas, que yo tenía esa cosa tan odiosa… Duchenne. Además esta chica tan bonita, nos dejó ver que todo lo que mi mamá había encontrado mientras estudiaba y leía cosas en su ordenador, ella lo sabía. Mi mamá pensó que era genial que al entrar a una consulta de esas a las que tanto íbamos, la persona que nos esperara dentro se hubiera interesado por conocer mi enfermedad. Saber de que hablaba mi mamá en cada momento con esa chica joven, la hacía estar más tranquila… Mi mami estaba muy cansada de explicar siempre lo mismo… Mi mami no es médica, y muchas veces no sabía si se estaban riendo de nosotras o los papeles de su colección habían cambiado las letras…
El caso es que mi mamá perdió por un momento el color que tenía en su piel. Mi mamá es más morena que yo, y por un momento yo la miré y la vi blanca como los papeles que siempre llevaba con ella… La chica joven solo había dicho una palabra: Discapacidad…
Yo no se muy bien lo que significa, pero mi mami se asustó al oír esa palabra… Después de un ratito hablando entre ellas dos -yo jugaba en mi mundo- mi mamá pareció que otra vez cogía fuerzas… La chica bonita le explico que era algo que debía solicitar ya, porque yo iba a necesitar ayuda y atenciones que esa cosa, la discapacidad, me iba a facilitar el tenerlas. Incluso para el cole y todas las sesiones que hago durante la semana me iba a hacer falta tener esa cosa concedida… Yo creo que así mis papás a lo mejor gastarían menos en mi… Ellos no se quejan, pero es verdad que salgo muy cara jejejeje por que yo tengo mucho valor!!!
Bueno… yo creo que mi mamá pensó que era algo que se esperaba, quizá no tan pronto… pero va a ser parte de nuestras vidas, por lo que ella como siempre le daría normalidad a la situación. Los ojos de mi mami se habían llenado de agua por un momento… pero solo agua, no le caían lágrimas… yo no entiendo como puede aguantar todo ese agua en sus ojos sin salir… En un momento se secaron y mi mamá volvía a tener su color de piel y sus ojos secos.
Mi mami apuntó en su agenda todo lo que tenía que hacer… Cuando llegamos a casa buscó información de todos los documentos que tendría que aportar… y nuestra vida siguió su curso…
Cambió el año, ya entramos en 2017 yo iba a cumplir tres añazos!!! Jo, que mayor me hacía, aunque ni mi vocabulario ni mis movimientos acompañaban mi edad, no importaba, yo era y soy feliz y mi familia, y todos los que me rodean y comparten mi vida, me quieren y me entienden como soy. Con mis rabietas y mi indiferencia… Pero también por mis abrazos y mis risas…
Yo seguía en ese sitio donde íbamos casi todos los días de la semana, mi mamá y yo, a jugar con mis dos amigas, psicóloga y logopeda, y con mi amigo fisio. Me estaban ayudando un montón. Yo hacía muchas más cosas que cuando los conocí, nos estábamos haciendo súper amigos. A mi me gusta mucho ir a verlos y jugar, me lo paso muy bien, aunque a veces no quiero hacer lo que me dicen y me enfado un poco… pero ellos me quieren mucho y con paciencia consiguen llamar mi atención y al final siempre me apetece jugar con ellos.
Todavía no llego a las metas que han conseguido mis amiguitos de la guarde, pero mis profes siempre dicen que me adapto muy bien, y que intento hacer todo lo que me piden… Celebramos mi cumple con todos mis amigos. Comimos tarta y sople las velas… Buenos la verdad es que mis profes me ayudaron un poquito, a mi me costaba aún eso de tirar el aire por la boca… Ellas me ayudan muchísimo, mis papás están muy contentos, y yo las quiero hasta el infinito.
Poco a poco conseguiré llegar a mis metas… Al final todo se consigue…
Y yo seguro que lo consigo, este Duchenne no podrá conmigo!!!
Alma contra Duchenne 