Alma contra Duchenne

Llegó el buen tiempo, yo ya no iba a fisioterapia con ese chico tan simpático que me enseñó a andar, porque un señor con bata blanca, creo que se llamaba rehabilitador, que nos vio en primavera, creyó que como yo ya sabía andar no era necesario seguir con los ejercicios… Pero mis papás no estaban de acuerdo, y empezaron a buscar sitios dónde poderme llevar por su cuenta. Porque claro!!! yo también quería saltar, correr, levantarme del suelo sin cansarme tanto… jo!! que difícil era ser como mis hermanos… Claro!! cuando no podía seguirlos pues me enfadaba… yo no tengo la culpa… tengo derecho a poder disfrutar como los demás niños de mi edad.

Pero por lo menos tuve el verano de vacaciones, aunque me hacían ejercicios en la piscina, eso era divertido… aunque cuando estaba mucho rato jugando con mis hermanos, luego por las tardes me caía mucho. Mi mamá decía que tropezaba con las rayas del suelo… pero no le parecía divertido, porque mis piernas siempre están con golpes…

Yo creía que el verano era para divertirse… mis hermanos y yo lo hacíamos, nos lo pasábamos genial jugando juntos y bañándonos en la piscina, pero mis papas no. Por las mañanas trabajaban, pero por las tardes cuando estábamos con mamá, ella casi siempre estaba con el ordenador, o el teléfono… Mi mamá paso todo el verano obsesionada en buscar a más niñas como yo… no se conformaba con que le dijeran que esa cosa, Duchenne, no existía en niñas. Mi mamá es muy cabezota… como esté o crea estar segura en algo no para hasta conseguirlo.

Y así fue, las encontró!!!! Encontró hasta nueve casos clínicos descritos que estaban publicados en revistas de esas raras, yo no entendía nada, revistas científicas decían mis papis… algunas se las habían enviado de otros países una amiga de mami… Mi mamá los leía y los leía. Anotaba cosas en su cuaderno, como cuando estamos en el cole… Y lo peor de todo es que cada día mi mamá parecía más cansada… Por las noches la oía hablar con mi papá, le contaba lo que había encontrado, hablaban de cosas raras…de delecciones, duplicaciones, inactivaciones, síndromes de Turner… Todo eso, ella creía que cuando volviéramos a visitar a la señora de la gran sonrisa, nos diría cual de esas cosas raras que ella estaba estudiando era lo que hacía que a mi me provocara esta cosa mala que tengo, porque mi mamá estaba muy segura, aunque yo soy una niña. Mi mami estaba convencida que lo único que cuadraba con mi desarrollo era ese Duchenne… Yo creo que estaba perdiendo la cabeza mi mamí… eso que hacía no podía ser bueno, ni para ella ni para nosotros… siempre estaba triste…

Mi mamá insistía en que esa cosa que me hicieron en la pierna, la biopsia, era muy clara… Eso que nos pusieron en el último papel que le dieron para su colección, a mi mamá no la dejaba dormir, DISTROFINOPATÍA… Pero aquella señora de la gran sonrisa no era clara con mis papas, eso pensaban ellos… Mis papas no sabían que hacer para ayudarme, y eso les provocaba mucha tensión… mis hermanos y yo lo notábamos… se comportaban de manera distinta a como siempre lo habían hecho.

Mi mamá encontró en su ordenador unos papás que compartían su preocupación por eso tan malo que tanto le obsesionaba, eran como una gran familia… se llamaban  de apellido creo: Duchenne Parent Project España. Ellos luchaban con y por sus hijos, pero todos ellos tenían un papel de esos que coleccionaba mi mamá, en ese papel ponía «Duchenne/Becker». Ese le faltaría a mi mamá para su colección??

Le explicaron a mi mamá lo que podría hacer, y le informaron de sitios dónde podrían orientarnos… ellos no podían ayudarnos sin que supieran seguro que mi problema era el mismo que el de sus hijos… Mi mamá decidió que hasta poder mostrar lo que ellos pensaban que yo padecía, y gracias a las indicaciones de esos papás tan amables, iban a hacer todo lo necesario para que mi evolución fuera lo mejor posible. Y así fue…

Cuando terminara el verano volveríamos a ese gran sitio de muchos señores con bata blanca, para que esa señora tan alegre nos dijera algo seguro… para que nos dijera que me pasaba… Esas pruebas raras, genética creo que se llamaba, tenían que ser ya definitivas… O eso creían mis papás… Yo ya estaba muy cansada de que me tocaran  y me pincharan, cuando iba a acabar este camino tan largo para que alguien hablara claro con mis papis?

Y yo creo que no es mi culpa que hubiera nacido niña… a mi me gusta ser yo, y mis papás me quieren como soy, me lo dicen siempre!!!!!

Ese verano fue muy largo para mis papis… pero también nos lo pasamos bien… no todo eran malas caras y tristeza…