Alma contra Duchenne

Mientras yo aprendía a andar, mis papas discutían con doctores, porque no nos enviaban a un sitio que según ellos, mis papás, sería donde nos iban a poder ayudar…

Al final lo conseguimos, el 22 de septiembre de 2015, mi papá, mi mamá que estaba gordísima y yo, nos fuimos de viaje!!!! Íbamos los tres solos, mis hermanos mayores no nos acompañaron…que raro…

Pues sí, fue un viaje raro…mis papás casi no hablaban, parecía que tenían miedo de algo, no se, yo por si acaso me quedé durmiendo…

Cuando mi papá paro el coche, estábamos en un sitio super grande…eran muchos edificios junto, muchos coches, muchas personas, estaba muy chulo, pero no se porqué a mi no me gustó demasiado. Había muchísima gente y muchos de ellos con esas batas blancas que no me gustaban nada… ¿¿Por qué mis papás habían peleado tanto para venir aquí???

Subimos en el ascensor hasta la segunda planta, yo iba en mi carrito…como todavía no tenía fuerza para andar iba siempre sentada y si me daban algo de comer me portaba aun mejor…porque me encanta comer de todo.

Allí llegamos a una sala muy grande, con mesitas y sillas de mi tamaño, era una lástima no poderlas disfrutar como otros niños, pero mi papá se venía conmigo y me ayudaba a sentarme y apoyarme, nunca me dejaba sola. Mi mamá nos miraba triste, era normal, mi hermanito en esa barriga tan gorda debía pesarle un montón.

De pronto salió un número en la tele que había en la pared, y mis papás se levantaron corriendo, me cogieron y casi volamos dentro de esa habitación…fue muy chuli, íbamos muy rápidos, dentro tenía que haber algo muy divertido para que mis papás tuvieran tantas ganas de entrar. Allí nos recibió una señora con una gran sonrisa, me miraba divertida, me observaba mucho… Primero empezó a hacerles preguntas a mis papás de cuando yo nací, de cuándo mantuve mi cuello derecho, cuándo me empecé a mantener sentada… y claro…llegó la pregunta del millón…cuándo gateé, y andar…eso yo todavía no lo había hecho…no era tan raro, yo era muy bebé aun, decía mi mami. No andaba, no hablaba, me enfadaba enseguida…pero eso sí, entendía todo lo que me decían…otra cosa era que quisiera seguir las ordenes, yo cabezota siempre.

Después de muchas preguntas a mis papis, mi mamá saco una gran carpeta que siempre llevaba encima con un montón de papeles. Cada vez que íbamos a visitar a una de esas personas de bata blanca, le daban a mi mamá un papel nuevo y ella lo leía muchas veces y lo guardaba con los demás como si fueran juguetes de esos que te gustan mucho. Tenía un montonazo, que suerte tiene mi mami…

Pues pareció que a la señora de la gran sonrisa también le gustaron mucho, porque mi mamá le dio uno de cada. Los miró todos y entonces quiso verme a mi, se sentó conmigo en el suelo, luego nos levantamos, ella sola y a mi me ayudaron un poco… y me llevó de las manos un ratito, me miraba las piernas, me las tocaba…estaban muy blanditas. Hablaban de hipotonia, de hiperckaemia, y de miopatía pasamos a decir «Distrofia Muscular».

Cuando me volví a sentar con mis papás, sus caras estaban muy serias, pero a mi me daban muchos besos por lo que supe que no estaban enfadados conmigo por irme con esa señora tan alegre. Entonces, la señora le dio a mi mamá otro de esos papeles con tantas letras que coleccionaba, y quedaron en que la llamarían para volver otra vez. Yo creo que se cayeron bien, porque íbamos a volver otra vez y nos teníamos que traer muchas cosas, iba a ser como una fiesta…la llamaban «biopsia muscular». A mis papás parecía que no les gustaba mucho la idea, pero aquella señora una vez mas sonriendo mucho les decía que había que ir paso a paso, esa «biopsia» iba a descartar una cosa muy mala que hacía llorar mucho a mi mamá, decía la señora.

Pues volvimos a ese edificio tan grande otra vez en noviembre, con mi nuevo hermanito que, acababa de nacer!!! Así ya no iba yo sola en el coche, podía entretenerme mirando a mi nuevo hermano que era muy pequeño… Los grandes se quedaron con mis abuelos porque tenían que ir al cole…

Esta vez, fuimos solo para que mis papás hablaran con dos señores de bata blanca, cirujano y anestesista creo de se llamaban, que nombres tan raros, verdad? Hablaron con cada uno de ellos en distintas habitaciones. Mis papis preguntaban con algo de miedo, ellos los intentaban calmar. Como cuando yo me caigo y viene mi papá y me dice que no ha sido nada, que soy fuerte y me puedo volver a levantar… pues igual.

Luego nos fuimos otra vez de viaje, de vuelta a casa… La próxima vez volveríamos para la biopsia, en febrero. Que sería??? Me lo pasaría bien???