Alma contra Duchenne

Mamá siempre dice que «todo en la vida pasa por algo».

Soy Alma, tengo tres añitos y creo que mi historia podrá ayudar a otras familias que se sientan perdidas como mis papas se sintieron…

Soy la tercera de cuatro hermanos, y la única con un horrible diagnóstico: Distrofia muscular de Duchenne.

Para quien no conozca mi enfermedad, le explico un poco, es una enfermedad de las llamadas «raras», genética y degenerativa ligada al cromosoma X, que padecen niños varones, pero inexplicablemente se ha desarrollado en mi como una extraña excepción. Pero somos conscientes de que no soy única, hay mas niñas con DMD pero como viví yo, el camino hasta el diagnóstico es muy largo y muy duro, por lo menos mucho mas de lo que mis papás hubieran querido.

Cuando yo nací todo era alegría. Mis papás dicen que desde que se conocieron tuvieron claro que existiría, que sería la unión de sus distintos mundos, conmigo todo quedaría enlazado, de ahí mi nombre, Alma.

Mis hermanos, mis abuelos, amigos… todos los que componen nuestro entorno, estaban ilusionados con mi nacimiento.

El 17 de enero de 2014, llegué. Todo fue perfecto. Una bebé preciosa.

Pasaban los meses y yo no llegaba a las metas que debía, no podía incorporarme, no me mantenía sentada, no sabía gatear…ni siquiera tenía fuerza en mis piernas para mantenerme de pié apoyada en la mesita… Algo pasaba pero mis papás no sabían qué…

Cuando cumplí mi primer año, decidieron que debían llevarme al médico para saber si llevaba un desarrollo más lento que otros niños o tenía algún tipo de dificultad que pudiéramos trabajar entre todos.

En ese momento empezamos a visitar distintos médico, distintos especialistas, análisis… A mi no me gustaba, pero si mis papás creían que era bueno para mi, pues iba y me aguantaba.

El día 18 de mayo de 2015, vi por primera vez llorar a mi mamá…yo no entendía que le pasaba, oí algo de CK y una palabra que no había oído nunca, miopatía. Ella lloraba y lloraba… Estaba embarazada de mi hermano pequeño, y no estaba alegre, solo lloraba. Mi papá estaba muy triste, y yo creo que también lloraba, pero prefería que mi mamá no lo viera.

A partir de ese día, aumentaron las visitas a esos sitios con gente de bata blanca, me tocaban muchísimo, me hacían muchas pruebas. Hasta me durmieron para ver mi cabeza por dentro, mi mamá dice que se llama resonancia magnética, pero yo solo sé que no me gustó y cuando me desperté no tenía consuelo. Pero allí estaban mis papás para abrazarme y darme besicos, yo los necesitaba mucho. Otro día me pincharon con unas agujas muy largas que me daba la corriente en las piernas y los brazos… Me miraban el corazón, que lo tengo precioso, por cierto.

En ese momento, mis papás empezaron a llevarme al hospital, tres veces a la semana. Allí un chico muy simpático, David, jugaba conmigo. Yo no sabía andar, ni siquiera me ponía de pié…pero él no se enfadaba y jugábamos primero sentados, con el paso del tiempo cogí fuerza y ¡ya me podía mantener derecha!. Todavía me daba miedo andar sola, pero poco a poco me fui soltando. En noviembre estaba hecha una campeona, podía andar sola!!!

Todos estaban muy contentos, lo había conseguido… Pero no tenía ni idea de lo que quedaba por llegar…